2018 à aujourd’hui, ou pourquoi je ne peux pas avoir une vie « normale » : je m’explique…

Temps de lecture : 10 minutes

Plan de l’article (non cliquable) :
1 – Le karma n’existe pas, deal with it
2 – Un amour qui dépasse l’entendement
3 – Epreuve d’une vie : sa greffe de moelle osseuse
4 – Désir d’enfants et génétique : je tombe enceinte, mais je n’ai pas le « droit »
5 – Vous saviez que la pilule pouvait faire reculer une endométriose ? Parce que ma seconde grossesse et moi, on savait pas.
6 – Le coup de massue : positif au covid et report de la greffe
7 – Lâcher prise : une question de survie
8 – Et la suite ?

J’ai toujours connu la vie comme un enchainement d’évènements plus au moins dramatiques, je ne suis pas la seule, c’est comme ça. Si vous me lisez depuis longtemps vous savez que ma famille et moi avons subi un certains nombre de choses, que j’ai des problèmes de santé, bref il est normal que je sois souvent en décalage total avec la normalité, et que j’ai la sensation d’attendre dans un hall de gare en voyant tous les autres prendre leur train.

Le karma n’existe pas, deal with it

Personne n’a dit qu’il existait un équilibre entre les malheurs des uns et ceux des autres, une justice invisible qui remettrait les pendules à l’heure de temps en temps, le fait est que nous n’avons que très peu d’emprise sur ce qu’il va advenir. Seuls les privilèges en donnent davantage : l’argent favorise le bonheur dans le sens où il gomme toutes les contrariétés d’ordre matériel, permet d’accéder aux meilleurs soins en cas de maladie, de se payer un vrai break dans des conditions paradisiaques en cas de « trop plein ».

Prenez la vie sur Terre : guerres, famines, inégalités terribles, violences inouïes, destruction progressive de la planète, on a beau être une personne positive et optimiste, il est impossible et surtout indécent, de nier cette réalité.

Quelqu’un de positif ou qui se dit l’être mais qui fait l’autruche face à la réalité quand elle ne l’arrange pas, n’est pas quelqu’un de positif, c’est un imposteur. La positivité se teste et se travaille face à l’adversité, sans cela on ne sait pas. Etre positif ça veut dire quoi, quand tout roule au juste ?

Et si l’année 2020 m’a apporté quelque chose, c’est qu’elle m’a rappelé que ma différence qui constitue parfois ma pire faiblesse, constitue également une force incroyable : je suis une optimiste, peut-être pas dans sa forme la plus clichée, et je ne laisserai plus personne – moi y compris – me donner l’impression que ce serait une prétendue négativité de ma part qui fait que « je ne réussis pas » comme je le pourrais à l’heure actuelle.

Alors comment est-ce possible, que moi qui gagne mon argent depuis que j’ai 15 ans, qui avais tant réussi mes études, ma vie professionnelle et financière, qui en parallèle ai su devenir blogueuse professionnelle en 1 an, je ne réussis plus ma vie comme on l’entend généralement ?

Et bien je vais l’écrire ici. Enfin je vais essayer. Tout me poussait à procrastiner avec le blog, avec l’écriture, avec tout. Je l’ai déjà dit maintes fois, je m’en fous qu’on m’accuse d’impudeur, je ne peux rien faire contre les gens qui jugent ou qui ne comprennent rien. Ce blog a commencé en étant auto-biographique, et c’est comme ça qu’il m’a aidé dans mon épanouissement et la compréhension de moi-même. Il compense mon incapacité à parler oralement aux autres. C’est quand même un peu plus important à prendre en compte que le regard des autres non ? J’avais construit une armure si épaisse que c’est par l’écriture que j’ai pu tendre la main au vrai moi qui était à l’intérieur et le respecter. Surtout, je peux être très naïve et accorder du crédit à la parole de personnes qui vont s’avérer toxiques pour moi, avant je partais inconsciemment du principe qu’une personne n’a aucun intérêt à mentir ou blesser volontairement, donc si quelqu’un dit que je suis trop comme ci ou trop comme ça, c’est qu’il doit avoir raison quelque part.

Un amour qui dépasse l’entendement

Je vous disais qu’il n’y avait pas d’équilibre de « bonheur » entre les uns et les autres, et pour cause.

J’aime une personne qui m’aime autant que je l’aime, que je n’échangerai pour rien au monde au moment où je vous écris, et je dois le dire, je pourrais le crier, notre amour, notre connexion, c’est un truc de roman, de cinéma, ça dépasse l’entendement, et vous savez, c’est quelque chose que je ne dis jamais, parce que je n’ai pas ce besoin de prouver, mais c’est surtout par décence, parce que je culpabilise oui. Oui c’est cela, j’ai pleinement conscience que j’ai une chance incroyable, je préférerais vivre à peine 20 années en connaissant un amour pareil, et mourir, que de vivre centenaire avec des amours qui n’en sont pas pour moi. Je sais bien qu’avec un regard classique les couples comme le mien, peuvent de l’extérieur être perçus comme des relations malsaines, de co-dépendance ; je vous assure que pour penser ainsi, il faut ne pas l’avoir connu. C’est tout. Je suis incapable d’aligner ces mots sans avoir les yeux qui s’embrument, la poitrine qui se soulève, le souffle qui se raccourcit. L’amour ça doit vraiment bouffer l’espérance de vie quand on y pense.

Et si un amour pareil est possible entre nous c’est parce qu’on se comprend, j’ai dû rencontrer à tout casser 10 personnes dans ma vie qui m’ont vraiment comprise, donc si on peut goûter ce bonheur, c’est aussi parce qu’en contre partie, on se rejoint dans notre façon de voir le monde, et même dans notre résilience je dirais.

Oui mais.

Epreuve d’une vie : sa greffe de moelle osseuse.

Thomas a été diagnostiqué d’une aplasie médulaire lorsque qu’il avait 17 ans. Ce qui ressemblait alors fortement à une leucémie, ne pouvait se soigner qu’avec une greffe de moelle osseuse. A l’époque il fallait trouver un donneur compatible, mais les taux d’échec étaient tels que son médecin est parvenu à trouver un traitement expérimental permettant de repousser la greffe au maximum. En résumé il restait en vie grâce à un traitement assez lourd à prendre deux fois par jour, et il devait apprendre à vivre avec des effets secondaires, un taux d’hémoglobines réduit, un taux très bas de plaquettes, et j’en passe.

La science progresse si vite, que le but était d’attendre le moment où les risques seraient moins élevés, tout en sachant que la limite d’âge était de 30 ans. Coup du hasard ou non, on apprend en 2018 que son traitement ne fonctionne plus. Mais aussi que le taux de réussite d’une greffe de moelle osseuse est passée de 20% à 80% et c’est énorme. Donc on savait depuis l’été 2018 que la greffe allait arriver, le temps de se préparer à tout cela, son médecin a trouvé une alternative de traitement qui aura fonctionné quelque mois et on sait depuis qu’on est en pandémie qu’elle doit avoir lieu en 2021.

Nous avons vécu un double confinement, à vrai dire nous étions déjà un peu malgré nous, habitués au statut de confiné. Je suis formée pour les confinements et l’attente éternelle depuis 1995 à peu près. Quant à Thomas, il a vécu avec une maladie pendant 13 ans, dans une attente et l’impossibilité de se projeter dans le futur comme un garçon de son âge devrait pouvoir le faire.

S’armer de patience et accepter de ne penser qu’au moment présent, dans notre société relève presque de la torture. Je pense que la résilience est une des clefs principales de la sagesse, qui elle, repose en partie sur le contentement (qui n’est pas du tout de la résignation). Et cette sagesse, plus je vieillis et plus je multiplie les rencontres, plus je sais qu’on ne peut l’acquérir sans souffrance sur laquelle rebondir. Bref nous étions habitués, sauf que cette fois on s’est retrouvés dans une sorte de scénario à la Roméo et Juliette, parce que la Science a progressé mais 80% c’est toujours pas 100%.

L’univers semblait avoir tout fait pour nous pousser l’un vers l’autre, puis nous a mis face à une échéance. Je dis l’Univers comme je dirais le Hasard, comme d’autres diraient Dieu.

Pour faire face à cette date butoir au mieux nous avons essayé d’être en parfait accord avec nous-même, et éviter d’éventuels regrets dans le futur.

Nous avons laissé en plan notre immonde studio, oui même si nous avions les moyens de beaucoup mieux, notre statut d’arabes handicapés dont l’un touche l’AAH et l’autre est freelance (même si j’avais un excellent bilan en 2017) nous a forcé à plus de patience. Avouez c’est drôle.

Moi je trouve ça très drôle. Vraiment j’éclate de rire solo sur mon canap.

Et nous avons vécu ce que certains ont vu comme une vie de nomade sans objectif, on nous a même dit maladroitement (je ne lui en veux pas du tout) qu’on ne « construisait rien en tant que couple ». Ahaha le conditionnement est ultime, se construire en tant que couple n’est donc pas apprendre à connaitre l’autre de tout son être, n’est pas de poser les bases d’une relation solide et qu’on protégera, alimenter sa connexion, explorer sa vie sexuelle, non se construire en tant que couple, c’est gagner de l’argent, penser à l’achat de sa baraque, se dire « pas ce soir » parce que le travail passe avant tout.

On s’accorde sur le sujet le plus sensible : fonder une famille est normalement l’étape d’après pour un couple qui souhaite un enfant.

Cet article fera définitivement la taille d’un livre.

Donc fonder une famille.

Désir d’enfants et génétique : je tombe enceinte, mais je n’ai pas le « droit ».

(Pour vous donner une idée de l’impact de ce sujet pour moi, mon rythme cardiaque vient de monter à 120 pulsations par seconde ahaha.)

C’est tellement compliqué, c’est un des seuls pans de ma vie que j’ai vraiment du mal à rationaliser. J’ai vu en l’espace de 2 ans et demi la grande majorité des femmes de mon entourage tomber enceintes, une grosse partie des blogueuses et influenceuses que je suivais, même Emrata, je pensais pas que ce serait avant moi ! Si mon cerveau sait être heureuse pour elles, c’est une des seules choses que quand je la vois chez les autres, rappelle à mon coeur que moi je ne l’ai pas. Me fais constater qu’avec moi c’est toujours un peu plus dur. Pour me faire dire ensuite, que c’est encore plus dur pour d’autres. Je rationalise en décrétant qu’il n’y ni sens ni équilibre, et c’est peut-être ce paradoxe qui fait que je tiens.

Je vais faire bref, je ne pouvais pas tomber enceinte, j’ai su il y a 4 ans que j’avais une endométriose en cause de cette infertilité. J’ai commencé à prendre la pilule en continu, pour cesser d’avoir mes règles et ainsi m’éviter la douleur. Je l’arrête après 2 mois car elle ne convient pas du tout, je reçois à peu près à la même période le résultat de mon test génétique après 6 mois d’attente : j’ai bien une myopathie de Duchenne qui fait que si je tombe enceinte d’un garçon il aura 50% de risque de l’avoir, or chez un garçon l’espérance de vie avec cette condition est courte. Je n’en sais pas plus, l’hôpital perd mon dossier et me laisse sans réponse à tous mes mails et appels, je suis en en attente plusieurs mois pour voir la fameuse généticienne censée m’expliquer quelle sera la procédure quand je voudrais un bébé. Je ne m’impatiente pas plus que ça car nous voulons un enfant, mais seulement une fois que la greffe sera passée. Le temps d’essayer une autre pilule je continue d’avoir des rapports, en ayant aucune peur de tomber enceinte étant donné que je suis stérile depuis mes 18 ans (en n’ayant jamais fait d’investigation car les gynécologues me demandaient d’attendre d’avoir un projet de grossesse concret).

Et là je vous le donne en 1000, je n’invente rien, je me réveille un matin j’ai la nausée, je n’ai jamais la nausée. C’est impossible, je regarde Thomas, entre scepticisme et excitation je vais acheter un test.

15 minutes après je vois un « + » se dessiner en 10 secondes, je sors de la salle de bain et j’ai un fou rire.

J’ai des fous rires très facilement face à l’impensable, c’est ma signature j’ai déjà eu un fou rire dans une morgue c’est n’importe quoi.

On ne peut pas dire que je l’ai cherché, vraiment, 12 ans de vie sexuelle avec mon ex compagnon, et plus d’un an avec Thomas, sans contraception, et je tombe enceinte quelques semaines après qu’on m’ait dit DE NE SURTOUT PAS TOMBER ENCEINTE NATURELLEMENT avant de voir la généticienne. En étant STERILE.

Franchement à ce stade il ne faut pas chercher à intellectualiser ou à chercher un sens, il n’y en a pas, enfin si, là en me relisant je le vois le sens : j’ai été victime de violence médicale, toute ma vie, et ce pour plusieurs raisons : racisme, mépris social et double misogynie. Mais le sens s’arrête là.

Ni une ni deux, je reste zen mais je me refuse de me retrouver dans une situation impossible, oui je veux être maman depuis toujours c’est vrai, mais pas maintenant, pas comme ça, à ce moment l’info que j’ai est la suivante : je peux prendre le risque de poursuivre ma grossesse, mais on ne peut connaitre le sexe de l’enfant seulement au bout de 5 mois, or je sais ce dont je suis capable ou non, et interrompre une grossesse à 5 mois m’aurait achevée. Une chance sur deux.

A choisir je préfère largement faire l’IVG à 5 semaines, et je ne vis pas du tout l’expérience comme un traumatisme : en réalité je suis HEUREUSE. Heureuse de savoir que putain merde, je PEUX TOMBER ENCEINTE.

Je choisis l’aspiration en anesthésie locale qu’on me conseille à cause de l’endo. Bon pas de bol, le cachet permettant au col de s’ouvrir n’a pas fonctionné, sauf que je tombe sur 2 femmes qui veulent quand même le faire, elles insistent, avec pour seul repère visuel l’écran de l’échographie. Elles appellent au téléphone la secrétaire d’une collègue médecin en étant paniquées « peux tu lui dire de venir rapidement s’il te plait, oui maintenant », bref l’intervention censée durer 15 mn en dure 50. Thomas attend à côté, j’apprendrai plus tard qu’on ne lui aura rien dit donc il a eu tout le temps d’imaginer le pire. J’ai la plus grosse douleur de toute ma vie et on refuse de me donner le gaz hilarant qu’ils donnent à TOUT LE MONDE car ils voient écrit « myopathie » en rouge sur mon dossier, je leur dis (tout ça en pleurant hein) que j’y ai le droit, que j’ai été anesthésiée plusieurs fois mais elles ont peur et refusent. Là je prends tout ce qu’il me reste de force, et je leur dis « s’il vous plait, si vous avez le moindre doute, arrêtez-vous on décale tout, je veux vraiment pouvoir tomber enceinte ». Je vous jure si c’était un film tous les spectateurs seraient en panique. Et c’est là que je connais pour la première fois de ma vie ce qu’on appelle une dissociation : entre la douleur extrême et le risque qu’on puisse me retirer la possibilité d’être mère, par entêtement d’un personnel médical stupide, après toute l’errance médicale que j’ai subie, c’est trop pour moi, je me détache de mon propre corps, j’entends les voix mais je ne suis pas là.

Vous saviez que la pilule pouvait faire reculer une endométriose ? Parce que ma seconde grossesse et moi, on savait pas.

Je reprends donc le cours de ma vie, on me prescrit une autre pilule en continu, elle me convient très bien.
J’ai vu la généticienne entre temps, accrochez-vous, en réalité il n’est pas nécessaire d’attendre de connaitre le sexe du bébé à 5 mois , on le sait dès 8/10 semaines car une prise de sang suffirait à détecter Duchenne.

En effet voire la généticienne avant aurait été cool ma foi. Bref, de toute façon c’était pas le moment, je serai honnête, au vu de la situation difficile dans laquelle j’étais j’aurais probablement opté pour l’IVG dans tous les cas.

Je reprends aussitôt la pilule. Après 2 ans de prise moi qui avais toujours eu une vie sexuelle sans être soumise aux hormones je ressens, même s’il reste faible faible, un impact négatif sur ma libido, elle favorise le SPM, à chaque pause j’ai très mal et je suis à cran et émotive comme jamais, bref j’avais mis 18 mois avant de tomber enceinte en 2018, la probabilité qu’en quelques semaines d’arrêt cela se reproduise doit être de quoi 0,1%, je décide de prendre le risque.

2 mois passent, un matin je sais que je suis enceinte.

Je vais acheter un test, il est positif. La greffe est dans 3 mois.

Je fais des recherches parce que là quelqu’un se fout de ma gueule, quelqu’un veut me pousser à bout, il est où ce CONNARDDD il EST OU AHHHH. Oh bah tiens, on ne m’avait pas dit et je n’avais jamais lu nulle part que la pilule pouvait faire dans de rares cas reculer l’endométriose et donc résoudre mon infertilité, par ce qu’on peut interpréter par de la magie ou un miracle quand on ne sait pas du coup (surement l’explication de la grossesse surprise 1).

POURQUOI JE GAGNE PAS AU LOTO A LA PLACE, HEIN POURQUOI ?!

Je sais qu’on peut me dire que je l’ai cherché – on me l’a dit – je sais qu’on peut me dire que j’aurais dû m’abstenir même si la probabilité était de 0,001% – on me l’a dit – mais encore une fois, je fais l’effort de m’en foutre. Ces gens ne sont pas dans mes baskets, et l’idée selon laquelle moi j’aurais moins droit à l’erreur que les autres est redondante dans ma vie. Plus tu feras preuve de maturité dans ta vie, moins on te pardonnera tes écarts. Comme si la désillusion était plus grande.

Je vous la fais courte, une greffe c’est 6 à 8 semaines d’hospitalisation en chambre stérile sans contact avec l’extérieur. C’est ensuite plusieurs mois sans pouvoir toucher tout ce qui pourrait favoriser une infection, y compris un bébé. On parle de chimio et radiothérapie, on parle de supprimer un système immunitaire et d’en injecter un autre. Pour se remettre sur pied après une greffe il faut compter une bonne année.

Et n’oublions pas les risques possibles, être optimisme je me répète c’est composer aussi avec toutes les données aussi négatives soient elles.

J’ai 33 ans, on parle de gosses intensivement depuis 6 mois, et la date nous dit que la grossesse a eu lieu à Toulon, en septembre 2020 qui était un séjour très symbolique pour nous.

D’ailleurs à Toulon je vous disais en storie « Le mois prochain sur le blog, je vous explique tout dans un nouvel article, la reprise blabla ». Je me sentais prête à expliquer mes périodes d’absence, l’étrangeté de ma vie de nomade qui changeait, ma voiture surchargée, le bazar de ma vie professionnelle.

Puis il y a eu ça.

Et une nouvelle petite frayeur : j’ai choisi la méthode médicamenteuse, mais j’ai fait partie des 5% de femmes chez qui cela ne fonctionne pas. Avec le covid le délai pour l’aspiration était ensuite très long, même si je restais dans les délais de l’IVG, on m’a laissé 3 semaines avec le « résidu » de la grossesse, pour me dire 3 jours avant l’intervention qu’il faudra peut-être me renvoyer dans une clinique spécialisée avec un « plateau », car au vu du temps passé le résidu pouvait être très vascularisé et donc causer une hémorragie.
Aujourd’hui si je la verrais je la giflerai, je suis tombée sur une gynécologue junior je ne sais pas, qui m’a parlé 15 mn du risque d’ablation de l’utérus avant de me laisser seule dans son bureau 20 minutes pour aller consulter ses collègues. Quand elle est revenue elle m’a dit « non c’est bon on va garder l’intervention classique ». Je pense que quand elle a constaté la poisse de mon dossier, elle a pensé aux pires conséquences de l’aspiration et m’en a fait part avec un peu trop de conviction. Je suis restée avec cette info étrange 48h, et le matin même j’ai dit qu’on ne m’endormirait pas tant que la gynéco qui faisait l’intervention ne venait répondre à une de mes questions. Il n’y avait aucune raison que cela se passe mal, mon cas était des plus courants. Vous allez trouvez ça bizarre mais voir une femme médecin d’origine arabe m’a rassurée, c’est parfois la maltraitance qui pousse au communautarisme.

Le coup de massue

Et pour couronner le tout, alors qu’on s’isole depuis 10 mois, qu’on a une vie sociale très limitée, qu’on ne voit personne sans test PCR, Thomas est testé positif au covid le jour de son entrée. Il l’aurait choppé à… l’hôpital.

Là c’est le coup de massue, nous nous étions préparés, dit au revoir, avions profité au maximum l’un de l’autre, le voir revenir à la maison le lendemain a été très difficile à vivre. Nous devions faire pièce séparée pour qu’il ne me contamine pas, et la greffe a été décalée d’un mois. Un nouveau mois d’attente, ce fut le mois le plus long des 3 dernières années.

Comme la sensation d’être coincée dans une salle d’attente avec des magazines de 1997.

Lâcher prise.

Alors si « je ne réussis pas ma vie » comme on l’entend, ce n’est parce que je suis nulle, ce n’est parce que je manque de détermination. Et si cela était aussi important pour moi à écrire, c’est que, je me répète, face aux autres je vais avoir tendance à me sentir moins. Moins battante, moins maligne, moins travailleuse.

Si je ne réussis pas selon la vision de 95% de la société, c’est parce que je fais parties des exceptions, celles qui doivent composer avec une vie un peu hors normes.

Aujourd’hui je dois vivre uniquement dans le moment présent depuis quelques temps déjà, le futur est flou, l’évolution que mon corps va subir est floue. Je restais sereine car l’évolution était très lente, mais depuis le diagnostic je la sens plus rapide, à noter que le covid m’a conduit à ne plus voir de kiné (par peur de contamination) et à une sédentarité qui après un an a déjà un impact négatif sur ma force et mes douleurs. Chose que je vais essayer de compenser, je pense que me ménager comme on me l’a laissé entendre était surement une erreur. Plus le temps passe plus ma condition va rendre une grossesse difficile, or les mères porteuses ne sont pas autorisées en France et je ne suis pas riche.

Bref à 33 ans je trouve que j’ai la tête bien occupée, et si je ne sombre pas dans la folie, ni dans la dépression, ni dans le stress permanent, c’est parce que je fais l’effort de prioriser au mieux les choses, et d’accepter que je ne peux pas avoir la même vie qu’une femme de 33 ans, qu’une blogueuse lifestyle qui va comparer ma vie au deuil de son Jack Russel, qu’une amie comédienne qui peut courir accessoirement.

La seule chose qui est nette et précise c’est le bonheur du « maintenant ». C’est lui, c’est moi, c’est nous. Et accepter de composer avec les moments de tristesse quand ils ont lieu.

Dès lors malgré tout ce que j’ai écrit dans cet article, j’ai connu tout un tas d’instants où je me disais « tu vois, c’est ça le bonheur ». Le bonheur n’est pas un état, c’est un instant, un ensemble d’instants.

Parce que le bonheur pour moi, est la clef de la réussite telle que je l’entends, c’est pas l’accomplissement d’un projet, c’est pas mener à bien une start-up ou être spécialiste de je ne sais quelle discipline à la mode, c’est être entouré des bonnes personnes, c’est connaitre l’Amour vrai, et je sais de quoi je parle j’en ai connus deux, et de joindre le travail le plus possible à l’épanouissement.

Ce blog a été ma porte de secours une fois, il m’a permis de vivre avec moins de souffrance. Il m’a même permis d’en vivre, de vivre financièrement de quelque chose décidé par moi, avec mes croyances et pas celles des autres.

Et la suite ?

Thomas est à l’hôpital, en chambre stérile depuis le 18 février et la greffe a eu lieu le 25, pour l’instant tout se passe sans encombres, mais le secret de la greffe, c’est d’y aller pas à pas.

Vous voyez, jusqu’au bout il nous fait chier ce moment présent à la con…

Je voulais publier cet article depuis un mois, mais je n’arrivais pas à m’exprimer, je suis retombée dans mon spleen, et je crois que je voulais attendre de voir comment les choses allaient se dérouler.

Au moment où je vous écris j’ai appris ce matin qu’il pouvait sortir demain en faisant très attention. L’idée est de sortir quand les globules blancs sont stabilisés et en quantité suffisante pour le prémunir des infections. Les 100 jours post greffe constituent la période la plus sensible, bref baby steps.

Je m’arrête là, félicitations aux survivants arrivés au bout !

Evidemment avec mes publications en dents de scie je sais que je serai moins lue, donc je ne m’attends pas à avoir des retours. Vous allez rire mais je me suis imaginée un peu comme Ross quand Chandler fait croire sur un site internet qu’il est mort, mais que tout le monde s’en fout AHAHAHA. « Mais attends si je raconte tout ça sur Insta et que ça laisse tout le monde indifférent, faut que je sois préparée ! » :D :D

MILLE BISOUS AUX FIDELES <3 <3 Et aux autres aussi ^^