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Lifestyle, Mood 22 • 03 • 18

{Santé #2} Je suis unique – Début d’un vrai diagnostic, improbable, mais diagnostic quand même.

Ahhhhh. Comme ça me fait du bien de vous écrire, je ne m’étais pas connectée à mon blog depuis des semaines et en me connectant ce matin je suis tombée sur 5 commentaires en attente de modération, mon sytème de commentaires bugue toujours un petit peu mais vous semblez pouvoir me laisser à nouveau des petits mots, et ils ont toujours ce petit pouvoir, celui de me conforter quand je peux en avoir besoin, alors merci à celles qui ont pris la peine de le faire sur des articles pourtant publiés depuis des mois ! Je vous préviens cet article va être très long, mais je le veux le plus précis possible, car pour une fois je ne m’adresse pas uniquement à vous, mes lectrices, en espérant que mes proches ne me lisent pas, cette fois-ci c’est un article destiné à tout le monde et qui me permet de mettre aussi mon entourage au courant en une seule fois car si je dois expliquer encore une fois tout ça et faire face aux diverses réactions que cela suscite, je crois que je vais finir à l’asile ahaha.

En septembre je vous parlais de mon parcours du combattant dans le système médical, et aujourd’hui près de 7 mois après mon rendez-vous avec un médecin qui m’a enfin aiguillée dans la bonne direction, après une hospitalisation, des dizaines d’examens, des allers-retours entre plusieurs spécialistes, on m’a diagnostiquée plus précisément cette fameuse maladie musculaire que j’ai plusieurs fois évoquée sans moi-même savoir de quoi il s’agissait exactement.

On m’a fait une biopsie musculaire en décembre, ce qui consiste à prélever un petit morceau de muscle, dans le triceps gauche, un des muscles qui semblait le plus touché, car déjà trop atrophié pour espérer qu’il se re-développe, pour analyser les cellules musculaires. J’attendais le résultat avec beaucoup d’impatience et d’appréhension, car il pouvait révéler des pathologies si différentes des unes des autres, avec des degrés de gravité différents, de celle qui m’assurerait de finir en chaise roulante d’ici 10 ans, à celle qui nécessiterait un traitement assez extrême qui m’aurait flinguée physiquement. Ou pire. Ou pas. C’était flou.

Après l’examen on refusait de m’envoyer le compte rendu, je devais attendre mon rendez-vous fixé le 12 février avec un neurologue du service spécialisé en Myologie de La Pitié Salpétrière, l’établissement de référence en ce qui concerne les maladies musculaires. 2 mois d’attente.

Le 12 février approchait, jusqu’ici je vivais les choses calmement mais j’ai été prise de panique. Le 12 arrive, me voilà depuis 10 minutes en salle d’attente en train de me préparer au pire qu’on puisse m’annoncer. Ne pouvant penser à autre chose, je tape quelques mots sur Google, je clique sur un lien, je lis tout un descriptif de la myopathie de Duchenne, et là j’ai un pressentiment. Puis je lis que cette maladie touche 99,9% de garçons, et que si une femme peut avoir le gêne porteur de la maladie, elle ne présente jamais les symptômes. Je me dis que mes pressentiments sont nuls, que c’est impossible et de toute façon l’évolution de la maladie est rapide, ce qui n’est clairement pas mon cas, j’ai 30 ans, si par le plus grand des hasards j’avais Duchenne, je serais mal en point ou peut-être déjà morte. Et je suis sure à 100% d’être une femme (peut-on être sure à 100% d’être une femme ? Vous avez 4h). Mais les « 99,9% » me chiffonnent, ils disent que les femmes ne sont jamais symptomatiques, mais il y a quand même ce 0,1% qui n’a pas vraiment de sens.

Le médecin vient me chercher, je ferme mon téléphone et le suit. C’est parti pour un entretien de 1h45. Je vous parlais des consultation expéditives qui ont contribué à me laisser dans l’ignorance près de 30 ans, si cette fois on y reste 1h45 c’est que les explications commencent enfin, mais surtout que les explications ne sont pas simples. J’ai une maladie musculaire génétique rare, dépendant directement de l’AFM Téléthon, qui dit maladie rare dit spéculations, hypothèses, attente, absence de traitement, incompréhensions, donc l’approche du médecin diffère complètement des approches que j’ai pu connaitre jusqu’alors.

Il sort des feutres de couleurs de son tiroir et commence à me faire un schéma pour m’expliquer ce qu’il se passe au niveau de mes cellules musculaires. Il ne met de mot sur rien, ne nomme aucune maladie mais veut que je comprenne. En bref, il dessine un amas de cellule, certaines entourées d’une membrane, d’autres sans membranes, ce sont ces cellules sans membrane qui se détruisent (nécrose) et libèrent une enzyme dans mon sang en quantité très élevée, et impliquent des myalgies, c’est à dire des douleurs qui semblent s’apparenter à celles d’un muscle fatigué ou épuisé après un effort physique. Dès lors les muscles s’abiment à chaque contraction et finissent par se détruire. C’est le chromosome X qui est lié à la production de cette membrane, appelée dystrophine. Si les garçons sont normalement les seuls atteints et symptomatiques c’est qu’ils ne possèdent qu’un chromosome X. Dans le cas des femmes, même si elles sont porteuses du gêne muté, elles ne développent normalement jamais les symptômes en raison de leur deuxième chromosome X qui « compense » (je vulgarise hein), mais peuvent simplement le transmettre à leur enfant si c’est un garçon, elles ont une chance sur deux de le transmettre. Et il me semble que seules les femmes porteuses du gêne peuvent être transmetrices.

C’est l’occasion d’aborder avec vous un problème que je n’ai jamais évoqué, je ne suis jamais tombée enceinte malgré une absence de toute contraception pendant près de 10 ans, je n’ai jamais su pourquoi et n’ayant pas eu de désir concret d’enfants après 24 ans, les gynécologues n’avaient pas l’air d’y voir de gravité, ils voulaient me faire tomber enceinte quand moi je voulais juste savoir si je pourrais un jour être enceinte. La nuance entre avoir un enfant là maintenant tout de suite, et savoir si on pourra en avoir un jour semble être difficile à comprendre pour certains. Et il m’a fallu quelques années pour me préparer à l’éventualité de ne pas pouvoir en avoir biologiquement, savoir que je ne serais jamais en mesure d’adopter, etc., donc je trainais un peu du pied je dois l’avouer.

C’est seulement fin 2017, lorsque je consulte ma gynécologue pour des saignements inexpliqués, qu’elle m’envoie faire une échographie en urgence, qui révèle des polypes à l’utérus que je dois me faire enlever, que le radiologue remarque un ovaire anormalement gros contenant des kystes et des poches de sang, qu’on me dit que j’ai une endométriose assez avancée et qu’après une opération de l’ovaire je devrais en théorie pouvoir être enceinte. Et là je me dis que moi qui ai toujours dit vouloir un garçon si je devais avoir un premier bébé, a peut-être fait face à une bénédiction en me pouvant pas tomber enceinte, car lorsqu’un garçon est atteint les symptômes sont plus plus graves et ils peuvent mourir très jeunes. D’ailleurs j’ai eu beaucoup de peine en lisant les témoignages de parents lors de mes recherches, peine qui m’a permis de relativiser ma condition. J’étais en effet très en colère les jours suivant ce rendez-vous, mais comme à mon habitude cela m’est vite passé, si c’est quelque chose de très contraignant et qui m’aura vraiment valu des situations difficiles dans le passé, je suis loin de ces pauvres garçons qui dès leur petite enfance font face à un handicap sévère.

Pendant qu’il parle je fais le rapprochement avec ce que je viens de lire mais n’ose pas le dire, je le laisse parler et je l’entends prononcer les mots « myopathie de Duchennee ou de Becker », mon intuition n’était pas si mauvaise. Alors évidemment, cela est un début de diagnostic qu’il faut absolument confirmer avec un test génétique, les délais étant de 4 à 6 mois je ne les aurai qu’en juillet. En attendant aucun garçon dans ma famille n’a été atteint, mais il faut savoir que dans un tiers des cas, le gêne mute après la naissance de l’enfant, donc peut-être que ma mère n’a pas le gêne, ni ma soeur, ni mes tantes ni ma cousine, peut-être que c’est simplement mon gêne qui est partie en cacahouète en mode solo. Et peut-être même que mes deux chromosomes X sont concernés, cela serait une explication assez claire, bien qu’il s’agisse d’un phénomène exceptionnel qui ne concerne que 15 patientes à travers le monde. A ce stade il me dit qu’il ne connait aucun cas en France comme le mien. AHAHAHA. le probabilité pour que ça me tombe dessus était dérisoire, je ne fais pas partie des 20 femmes les plus belles du monde, mais y a pas dire je suis un spécimen rare, et je dois dire que ça me fait rire. Après la phase de colère je suis entrée dans une phase où je ne faisais que rire. L’accumulation des pathologies et l’improbabilité de ma pathologie ont eu raison de moi, je ne pouvais pas m’empêcher de me marrer quand j’y pensais, parce que c’est quand même révélateur de ma vie en général. Je suis cette poisseuse au karma pourri mais pas trop pourri quand même, et mieux vaut en rire qu’en pleurer.

Oui parce qu’en parallèle j’ai aussi vu le spécialiste en gastro entérologie qui me suit désormais à Saint-Antoine, et ce n’est pas beaucoup plus clair. En décembre on m’a annoncé que j’avais de fortes chances d’avoir la maladie de crohn, expliquant mes douleurs et ma perte de poids de 5 kilos soudaine. Mais lui ne peut pas confirmer ce diagnostic, il est incapable de me dire si mes intestins sont ulcérés à cause de Crohn qu’il semble écarter, et pourquoi je ne prends pas de poids malgré un bilan nutritif qui semble normal d’après les prises de sang. Il m’a demandé d’arrêter complètement l’ibuprofène pour faire un nouvel IRM et écarter l’ulcération médicamenteuse, le soucis est qu’avec l’endométriose mes règles sont insupportables si je ne prends pas d’anti inflammatoire. Donc j’ai demandé une pilule contraceptive pour arrêter mes règles, donc 2 mois d’attente le temps que ça fasse effet. Ce qui est con, c’est que le neurologue me dit qu’il est important que je re-grossisse pour améliorer ma condition musculaire.

C’est donc un petit cercle vicieux qui se met en place.

Et concernant la lourde opération que j’ai eu en 2015 au niveau des pieds, et bien je n’aurais pas dû la faire, parce que la rétractation des tendons est une conséquence de la myopathie… Ne pouvant pas régler la cause, je risque des complications pas très cool dans le futur, mais encore une fois cela reste flou.

La suite ?

Si la recherche fait des avancées considérables d’année en année, il n’existe en 2018 aucun traitement, mais des essais cliniques sont en cours, les médecins ont bon espoir qu’il en existe un d’ici 5 à 10 ans. Mais bon, vous savez ce que c’est

L’idée est donc de ralentir le plus possible l’évolution, avant juillet on ne pourra pas me donner de réelles indications mais je vais écouter mon corps et suivre les recommandations trouvées sur Internet, à savoir renforcer mes muscles avec des exercices sans jamais atteindre l’épuisement musculaire, pour leur éviter l’atrophie tout en leur évitant de se détruire prématurément. En tout cas en attendant d’avoir une confirmation de diagnostic et qu’un kiné me prenne en charge. J’ai fait des examens du coeur et des poumons, ils sont en dessous de la « limite », mes ventricules se contractent moins fortement que chez une personne saine, mais c’est pris en charge et a priori on peut espérer une stabilisation, c’est pourquoi je dois prendre un traitement (des bêta-bloquants) pour le coeur à vie pour éviter que les ventricules perdent davantage de force et ça devrait être bon. Et les poumons dépendront aussi de l’activité physique. En bref nous ne sommes pas défaitistes, le médecin a bon espoir compte tenu de la lente évolution de mes symptômes jusqu’à présent.

Mais on est encore sur des suppositions, des hypothèses, on ne sait pas encore expliquer l’évolution rapide qui a eu lieu en l’espace de 3 mois en 2017, je garde espoir et suis positive mais reste consciente que cela ne va pas être une partie de plaisir, je pense qu’il est essentiel de garder un bon équilibre entre positivisme et réalisme, mais ça j’en parlerai dans un prochain article.


Les conséquences esthétiques

C’est un aspect trop important pour ne pas l’aborder, d’autant que si je publie moins de looks c’est en partie pour cela, je prends beaucoup moins de plaisir en shooting et je me juge parfois sur les clichés. La souffrance physique, les humiliations en cours de sport, en voyage, dans la vie quotidienne, le jugement à tord de mes proches et des autres, tout ça j’ai eu 30 ans pour m’y habituer, et je vous en parle déjà dans plusieurs articles : que je ne peux pas monter plus de 2 étages sans mettre beaucoup de temps, que je ne peux rien porter de très lourd, que je peux porter un bébé 3 minutes avant de devoir le reposer parce que j’ai mal au bras, que je ne sais pas sauter, que prendre le métro peut être une vraie source de stress, ainsi que de devoir voyager seule même avec un petit sac, que je tombe un peu trop souvent, etc. bref les symptômes fonctionnels j’en ai déjà un peu parlé et tous les sites spécialisés les évoquent aussi) mais ce dont je parle là c’est assez nouveau. Même si cela semble futile comparé au reste, ça me préoccupe un peu et je préfère l’admettre. J’ai souvent abordé le corps et sa perception sur ce blog, je vous avais dit qu’à 25 ans j’avais fini par atteindre une sérénité dans le rapport que j’entretenais avec mon corps, après des années de lutte intérieure comme l’ont connue de nombreuses femmes, j’avais appris à aimer mon corps, à le voir tel qu’il était, à lui faire du bien avec un peu de sport, j’en étais même presque fière. Or depuis un an je n’ai pas connu une perte de poids normale, j’ai perdu essentiellement mes muscles, mon gras n’a pas beaucoup bougé et ça change ma silhouette, j’ai le triceps gauche atrophié donc le bras gauche vraiment très fin, les trapèzes atrophiés et donc les omoplates décollées (donnant cette impression de dos osseux que des filles m’envient pourtant…) les cuisses fines et qui manquent forcément de fermeté (bah oui le gras est resté on a dit !), j’ai perdu des fesses (logique ce sont les plus gros muscles du corps), je me demande comment je vais accepter ça étant donné qu’il n’y a aucune solution.
Si je vais surement pouvoir me raffermir, le volume musculaire perdu est a priori perdu… or si je suis prête à m’engraisser un peu quitte à risquer le retour des poignées d’amour et l’apparition d’un deuxième menton, on sait tous que pour développer ou retrouver un fessier et des muscles plus présents ça passe par de la musculation où il faut pousser un peu quand même, chose qui m’est interdite donc. En 2018, quand tout le monde voue une obsession au posterieur, entre fit girls qui vont jusqu’à se déformer le derrière, les injections de graisse en passant par les injections d’acide hyaluronique ou autres substances façon Kardashian, je vous le dis cela tourne à l’obsession. Déjà avant elles m’énervaient alors là je vous raconte pas.

Je ne dis pas que je me déteste, je suis toujours consciente de mes « atouts » pour éviter de focaliser sur ce qui devient un complexe, je n’ai pas l’impression de moins plaire, et le regard des autres sur moi n’a pas changé même si ce n’est pas ce qui importe le plus. D’ailleurs habillée c’est parfois plus facile depuis que je suis si mince, je me permets des tenues que je n’aurais jamais pu mettre avant, par exemple le jean slim noir avec le pull serré noir et le perfecto, avant j’aurais fait filet mignon, aujourd’hui je fais plutôt Cat Woman ahaha.

Si j’avais eu une autre forme de myopathie j’aurais pu être gavée de cortisone, et donc très gonflée, mais j’aurais pu guérir et trouver une force normale, mais j’aurais eu l’apparence d’une bonbonne, bref je pense que ça aurait pu être moins chiant, mais ça aurait aussi pu être pire. Et j’ai décidé d’en finir avec les « si j’avais eu ceci », « si j’avais eu cela ». L’important est que je comprenne pourquoi je souffrais autant, pourquoi ma vie sociale a souvent pâti de ma condition physique qu’on attribuait à de la pure et simple fainéantise.

Et je dois dire que je songe à la chirurgie, si je parviens à prendre du poids essentiellement en gras tant pis, je vais m’inspirer de la famille Kardashian hein. Et si c’est pas possible et bien je ferai des améliorations ailleurs, car l’impact sur mon moral est plus important que je ne le voudrais, j’aimerais être cette fille détachée, consciente que sa beauté est un ensemble, qui ne se compare pas à chaque cliché Instagram qui lui fait regretter ce qu’elle a perdu. Mais je ne le suis pas, je me considère assez forte sur bien des points, mais avec mon histoire c’est un recul que j’ai du mal à prendre. Et si je dis toujours qu’il faut d’abord essayer de s’accepter comme on est, parfois il ne faut pas cracher sur un coup de pouce, ou disons plutôt une forme de compensation. Je ne suis pas cette fille qui se plaint de son gras en s’affalant sur son canapé sans bouger, je suis cette fille qui voudrait pouvoir faire du sport comme tout le monde, qui a toujours souffert de ne pas pouvoir en faire et qui voit ses espoirs d’atteindre le corps qu’elle voulait réduits à néant à cause d’un gêne moisi.

Bon en attendant, je peux manger ce que je veux sans prendre un gramme sur la balance, je suis dans le fantasme de pas mal de nanas. L’ennui est que du coup je me jette souvent sur du trop gras trop sucré, et je vois bien qu’au bout d’un an je dois prendre les choses en main pour manger très calorique mais de la bonne calorie ^^ Les protéines vont devenir mes meilleures amies, même si à ce stade on ne sait pas me dire si en consommer trop est bénéfique ou au contraire dangereux.

Je crois avoir fait le tour, j’oublie surement des choses mais l’essentiel est là, vous avez été une dizaine à me demander des détails sur Instagram quand j’abordais ma myopathie, je pense que tout est assez clair désormais, et contrairement à ce que je pensais, écrire cet article ne m’a pas enfoncée ou fait ressasser des choses, bien au contraire, c’est même libérateur.

PARDON POUR CE ROMAN. En fait non, pas pardon, c’est la première fois depuis des mois que j’écris sans me soucier de ce qu’on va penser, et je pense que c’est le meilleur gage de mon retour régulier par ici. Alors plutôt MERCI D’AVOIR LU CE ROMAN si vous l’avez fait. Plein de coeurs sur vous, je vous embrasse, vous m’aviez manqué, ça faisait longtemps que je ne vous avais pas VRAIMENT parlé ;)

Pour en savoir plus :

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Vous avez surement remarqué que la notion de temps et surtout de manque de temps revient souvent dans mes articles…

31 commentaires

  1. Cyrielle dit :

    Pleins de bisous ma poulette, et tu peux compter sur moi QUOIQU’II ARRIVE!!!

  2. platinegirl dit :

    Juste : <3

    PS : Pour le coup de rire du karma, je me suis reconnue ;-)

  3. Cdrik dit :

    Ton récit est tout simplement a l image de ce que tu es depuis le temps que je te croise dans ce monde 2.0 : touchant , émouvant et sincère . In est ce que tu es toi ; unique certainement mais d autant plus magique Jessica

  4. Bev dit :

    Je te suis depuis le début Jess, fidèle lectrice, je n’ai jamais commenté tes articles mais là il est temps! Je suis tellement désolée de ce qu’il t’arrive! Continues de positiver comme tu essais de le faire et garde espoir d’un traitement prochain, la médecine fait de plus en plus de progrès…. J’espère que tu bénéficies de tout le soutien que tu mérites, je suis de tout coeur avec toi… On l’enmerde ce gène de merde!!!
    Plein de force et de courage à la fille gentil, charmante et pétillante que tu es.

  5. Camille dit :

    Bonjour,

    Je ne sais pas si tu te rappelles mais il y a deux ans et cinq mois j’écrivais dans tes commentaires. On était le 14 novembre 2015. La veille l’horreur c’était abattue sur Paris. Et sur moi. Parmi tant d’autre mais à ce moment là il n’était pas question de rationaliser tout ça. Serrer les dents et avancer. Se relever. « Même pas peur ». Mon cul oui.

    Alors oui démarrer un commentaire sur cet article en parlant de soi est très égocentré. Mais bon. C’était nécessaire, pour te dire qu’à ce moment la, j’avais trouvé du réconfort, oui je crois que c’est le mots, dans tes mots. Qu’à ce moment bref de lecture j’avais pleuré pour la première fois. Qui n’a pas été la dernière depuis mais certainement la plus utile.

    Alors tout ça pour te dire que les chances sur un million, je connais. Que j’espère que l’écriture et la formulation de tes mots t’aideront comme ils ont su m’aider à ce moment la.

    Et puis, on – oui je m’octroie le narcissisme, après l’égocentrisme, de parler au nom de toutes les lectrices- continuera à venir te lire. Que ce soit sur des looks, des humeurs, ta vie de tous les jours, des recettes (cette possibilité de tout manger n’est-elle pas une opportunité? ;) )…

    En espérant que tu te portes bien, aussi bien que possible, que la loterie génétique te foute la paix et que le karma tourne (n’oublions pas que c’est une roue), je te souhaites tout le courage du monde.

  6. Adeline dit :

    Et bien quelle lecture… Bravo d’avoir trouvé les mots pour expliquer ton mal. Bon courage à toi en tout cas. <3

  7. Sophie dit :

    oui en effet, il n’y a pas de pardon qui tienne!! je te suis depuis qq annees au debut au detour d’un look et c’est pour ta sincerite que je suis restee.

    Je ne suis bien moins douee que toi pour les mots et me retrouve un peu sans voix apres cette lecture. j’essaye de composer mes idees, les retranscrire sur ce commentaire mais cela est bien difficile et d’un coup, je realise que cet article est d’autant plus bouleversant… (pas sur que cela soit le bon mot)

    Je suis bien mal placee pour dire qq choses et je me sens bien insignifiante mais si j’ai une seule chose a vouloir dire est ne t’excuse jamais pour tes articles ou les choses que tu nous ecris sur ton blog, l’ecriture est un exuctoire. Des gens le liront en entier, d’autre non. C’est pas vraiment ton probleme, ta seule inquietude a avoir ici par rapport a nous et d’etre honnete avec toi meme.

    Sur un autre sujet, cela n’est pas comparable mais je te comprends un peu. Je fais des « sortes de crise d’asthm » (en gros je respire comme Dark Vador avec une sale impression d’etre ecrasee par un camion de 3 tonnes). Cela a commence quand j’avais 12 ans.. les medecins ont essaye de me traiter pensant que c’etait de l’asthm et cela n’en est pas (cela empire meme les symptomes si j’utilise de la ventoline). Je suis passee par le case « votre fille n’est pas un peu anxieuse » a « Vous etes sure qu’elle ne simule pas? » / « elles aiment pas le sport, hein? » me faisant quelques fois douter de ma propre douleur. Pourtant, certain matin, il m’etait impossible d’aller jusqu’a la fenetre pour ouvrir mes volets… Un jour, apres que mes parents aient bcp insiste j’ai fait un test respiratoire et il a ete prouve que je respirais qu’a 80% en temps normal et que des que je tombais malade cela tombait a 60% me mettant en regime respiratoire non normal et donc m’essouflant plus rapidement. J’ai a present 27 ans et le taux est a 70% … On ne sait pas vraiment pourquoi il diminue et a chaque fois que je demenage, je retombe dans les epxlications me disant que je suis vraiment quelqu’un d’angoisser et que cela est peut etre liee a mon poids… J’aimerai mettre un nom a cela… mais bon, heureusement pour moi, cela n’a pas vraiment d’impact au quotidien a part quand je suis malade.

    Bon courage et si je suis honnete on ne se connait pas mais je dirai, on peut faire quoi que se soit, dis le nous. Je suis sure que l’on peut faire une pinacolada unicorn poping rainbow. (Je crois que jusqu’a cette phrase, j’aurai pu paraitre normal…. Pas grave la normalite est boring)

  8. ginie dit :

    Tu as tellement raison d’écrire et surtout d’avoir partagé ton ressenti, tes sentiments avec nous! Je suis à la fois touchée par ta fragilité et à la fois épatée par ta force morale que l’on ressent en te lisant! Tu es bien quelqu’un d’unique aussi pour cela. Ce mélange de force et de fragilité chez toi fait que tu es quelqu’un de bien, quelqu’un que j’aurais eu plaisir à connaitre « en vrai ». Je te fais des tonnes de bisous et continue de partager avec nous… <3 sur insta où je ne manque pas de suivre toutes tes stories ( ce petit chien que tu aimerais mais qui se ferait crever les yeux par ton Georges, tu m'as fait sourire en mp… ta gd mère qu'on entend lol)

  9. Je t’envoie plein d’ondes positives et te souhaite sincèrement bon courage pour traverser tout ça. C’est courageux à toi d’écrire sur ton expérience, et suis persuadée que ça pourra aider d’autres personnes qui traversent le même genre de situation. <3 <3

  10. Laurianne dit :

    Bonjour, je te le lis souvent et je te suis sur Instagram, même si je commente peu (voire pas du tout). J’admire ta façon de voir les choses, la vie en générale d’ailleurs. Garde cette force de combattre, elle te rend belle
    Laurianne

  11. Marina dit :

    Courage Jess, j’admire vraiment ton positivisme face à la situation (je pense que beaucoup d’entre nous aimeraient avoir ta force).

    Prends bien soin de toi et je suis sûre que tu seras bien entourée pour ça.
    Des bizoox

  12. Lilouuuu dit :

    Tu as parfaitement trouvé les mots pour nous raconter tout ça ! Je ne sais pas trop quoi dire à part bravo, quel courage !
    Gros bisous

  13. Rockygirl dit :

    J’ai été très touchée par toutes ces lignes que tu as écrites. Mon oncle a la myopathie de becker, alors ton courage me fait penser à lui et à son attitude toujours positive face à la vie, malgré tout. Il a une grande force d’ame et beaucoup de sagesse, comme tu sembles en avoir aussi… je t’embrasse.

  14. Kati dit :

    Des cœurs des cœurs et encore des cœurs ♥️

  15. Sophie dit :

    Que dire à part bon courage. Mais tu vas y arriver c’est certain !

  16. Clara L. dit :

    Ma belle jess,
    Je suis touchée de savoir vraiment ce qui t’arrive je m’inquiète pour toi… Et puis je suis tellement heureuse de te voir de retour, vraiment toi-même, sincère et libre sur ton blog! Tes articles m’ont manqué ces derniers temps, j’espère que tu vas réussir à te retrouver parmi toutes ces complications et incertitudes dans ta passion qu’est l’écriture de tout coeur avec toi, je t’envoie de la force et du love

  17. D. dit :

    Tu le sais j’espère, je serais toujours à tes côtés.

  18. Amandine dit :

    Ton texte m’a beaucoup touchée, courage à toi <3 <3

  19. Lila Sugis dit :

    Je te souhaite beaucoup de courage et de ne pas abandonner, soit forte ma belle ! Reste près de tes proches qui te soutiendront.

  20. Céline dit :

    Courage à toi, ton positivisme est beau à voir !
    Et tu es une fille absolument canon :-)

  21. Azylis dit :

    Bravo pour ton positivisme !
    Et ne culpabilise pas d’accorder de l’importance à ton physique, c’est complètement normal !
    Personnellement, je suis « un peu » comme toi. Je peux manger sans grossir. Il n’y a pas de cause médicale. C’est juste mon métabolisme qui est comme ça (je fais rager bcp de filles, je l’avoue…). Mais du coup je n’ai pas de fesses, des bras de moineaux, des petits seins, bref une silhouette d’enfant !

  22. Laëtitia dit :

    Je me sens un peu bête devant ton formulaire de commentaires à vouloir laisser un petit mot sans trop savoir quoi dire d’intelligent, de gentil. Alors je vais me contenter de saluer ton courage, ton optimisme et ton franc-parler (que j’ai toujours beaucoup aimé !) ; et puis te dire que tu es une très jolie femme, drôle, naturelle et sincère – c’est quand même de sacrées qualités réunies dans une seule et même personne ^_^ Je t’envoie mille bonnes ondes et même plus que ça !

  23. Souad dit :

    bonjour Jessy, je te suis depuis pas mal de temps mais je n’ai jamais écrit de commentaires. Ton roman comme tu dis m’a beaucoup touchée. Je te souhaite beaucoup courage.

  24. Myrtilla dit :

    Eh ben ! Je ne savais pas que cette maladie existait. Ça aidera peut-être d’autres personnes à se reconnaître dans tes mots. En tous cas plein de courage à toi !

  25. Pas plus tard que ce matin je recherchais des astuces pour perdre du muscle.
    Je dois t’avouer que je me sens bien conne tout d’un coup :/

    Merci pour ta sincérité
    Bravo pour ton positivisme et cette force dont tu fais preuve

    Cela ne doit pas être très plaisant mais c’est déjà un début de guérison de savoir (je ne sais pas si je suis très clair)…

    J’espère de tout coeur que ta maladie (tes maladies) n’évolueront pas au point de te rendre la vie insupportable.
    Bon courage !

    P.s : TU ES CA.NON !

  26. sandrine dit :

    Bonjour, mais quel combo de malchance!
    je ne te lis pas depuis longtemps mais j’apprécie beaucoup de le faire et je te souhaite beaucoup de courage pour affronter tout ça.
    Je t’envoie plein de bonnes ondes.

  27. Julinfinity dit :

    Je t’envoie un maximum de force et d’énergie. Tu dégages une force incroyable, je sais que ça va aller. J’aime toujours autant te lire, tu as bien fait d’autant écrire.

    Plein de bisous.

  28. Eiram dit :

    J’ai lu, et je n’ai qu’une envie, te remercier pour cet article sincère, intime, et t’envoyer un , porteur d’espoir, d’amour et de lumière ! Douces pensées

  29. […] que lorsqu’ils m’ont proposé ce partenariat ils ont tapé dans le 1000, je vous expliquais la pathologie qu’on vient de me diagnostiquer, et bien la médecine traditionnelle ne suffit plus dans mon cas, aller voir un sophrologue, un […]

  30. Irène dit :

    J’espère que tu trouveras des médecins pour t’accompagner en douceur, ce qui n’est jamais évident, encore moins dans le cas où une pathologie est perçue comme une quasi impasse thérapeutique… Mais les choses peuvent vite progresser.
    Les frères de ma grand-mère étaient atteints de la myopathie de Duchesne, ma mère avait très peur d’être porteuse, donc c’est quelque chose dont j’ai entendu parler même si ça restait vague.
    Plein de pensées !

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