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Mood 18 • 09 • 17

Santé : le parcours du combattant #1

J’ai plutôt reçu une bonne éducation scolaire, j’ai été débrouillarde très tôt, je m’occupais de mes inscriptions à l’école, des dossiers de bourse, de tout ce que les parents sont encore censés faire quand on a 12 ans. J’ai eu mon premier job à 16 ans, j’ai été serveuse, barmaid, vendeuse de fruits et légumes, je n’ai jamais arrêté. J’ai toujours été très indépendante. J’étais une bonne élève j’avais de bons résultats, je pense ne pas être trop conne, je suis à l’aise avec Internet, avec la recherche d’informations, bref j’ai en théorie toutes les cartes en main pour m’en sortir seule dans des démarches « médicales ».

Et pourtant.



Je-m’en-foutiste et imprudence médicale

Face à un système de santé que je trouve de plus en plus foireux, je suis complètement perdue. Je ne pense pas seulement à moi quand je pose ces constats dans cet article, je me demande surtout comment font les personnes plus démunies que moi, les personnes âgées peu entourées, les personnes peu à l’aise avec la technologie, celles qui ne savent pas bien lire, qui ont du mal avec les démarches et les papiers à remplir, et tous ces gens qui dépendent uniquement de leur médecin.

Déjà il faut savoir que j’ai perdu 3 proches en raison d’un personnel soignant qui n’a pas fait correctement son travail. Pas de pathos j’évoque les faits. Je tiens à rester très objective, ces choses sont parfois inévitables même quand personne ne fait d’erreurs, quand bien même il y a erreur humaine cela arrive, nous ne sommes pas des robots. De plus je suis pleinement consciente des mauvaises conditions de travail de beaucoup de professionnels de santé dans le domaine publique, de la surcharge à laquelle ils doivent faire face faute de moyens, mais à un moment il faut savoir pointer du doigt les professionnels qui ne le sont simplement pas. Car même dans les institutions privées où l’argent ne manque pas, on doit parfois faire face, pour ne pas dire souvent, à des gens expéditifs, qui n’ont plus envie d’être là peut-être, qui sont davantage motivés par les gains que par le bien-être de leurs patients. Ce qui dans certains cas peut clairement compromettre la vie de quelqu’un. (Et dans bien des cas les médecins sur-protégés par le système sont inattaquables, si je vous racontais vous n’en y reviendriez pas)


Le manque d’écoute

Le fait est que depuis petite j’évolue avec des problèmes physiques qui me pourrissent un peu la vie au quotidien, mais qui ne sont pas assez graves et notables pour générer la moindre inquiétude dans une famille comme la mienne. Si je ne courrais pas comme tous les enfants c’est parce que j’étais feignante. Si je n’arrivais pas à sauter à pieds joints, c’est que je n’étais pas sportive. Si je tombais quand je tentais de me mettre accroupie c’est que j’étais maladroite. Si je ne suis jamais parvenue à me lever du sol sans fortement recourir à mes bras, c’est que… ouais bon pas d’excuse, j’ai été sujette à beaucoup de négligence, point barre, point d’excuse, j’allais chez le docteur commet tout le monde, j’avais des visites médicales comme tout le monde mais personne n’a jamais remarqué que je marchais souvent sur la pointe des pieds par exemple… A cause de tendinites et de douleurs aux genoux j’ai souvent été dispensée de sport à l’école, mais encore une fois on pensait que je faisais exprès pour esquiver les cours de sport, et au lycée quand j’aurais pu en faire je continuais d’être dispensée pour ne pas faire baisser ma moyenne au bac, je trouvais injuste que le sport soit mis à la même enseigne que des cours classiques. Donc j’ai évolué comme ça, en pleurant parfois d’impuissance dans des situations que la plupart des jeunes vivent avec insouciance, tout ça sans savoir exactement pourquoi, en m’auto-dénigrant parce que je n’étais pas une personne « capable ». Dans tous les domaines de ma vie j’étais prête à travailler, faire des efforts, progresser, j’ai démontré ma capacité de travail, mais j’ai réussi à me laisser convaincre que j’étais juste une petite boulotte qui n’aimait pas bouger. Et c’était comme ça.


Quand l’égo prend le dessus sur les compétences et le travail

En 2015 indépendamment (enfin aujourd’hui je sais que c’est lié) de ce manque de force physique, j’ai subi une opération des pieds, des ligaments ont été sectionnés, remis etc, je vous épargne les détails. Cette opération était censée éviter une déformation qui commençait à se voir, et à me faciliter la vie car je commençais à avoir du mal à trouver des chaussures qui ne me faisaient pas mal. Sauf que l’orthopédiste, l’un des « meilleurs de Paris », qui s’est occupé de moi, ne s’est pas intéressé à la cause.. Enfin si, j’ai parlé, il m’a écoutée sans réellement m’écouter parce que mon cas semblait assez commun, des comme moi il en opérait 10 par semaine. Il m’a expliqué vaguement, et parce que comme toujours, ces médecins prennent des rdv toutes les 20 mn, il était expéditif à chaque consultation. J’ai du caractère, je ne me laisse pas facilement intimider mais bon dieu qu’est-ce que les chirurgiens parviennent à nous bouffer avec leur jargon, leur côté faussement rassurant et surtout leur ego. Donc on fait confiance, faute d’autres options, on se tait et on y va.

Suite à cette opération qui m’a valu presque 2 mois d’alitement, mes problèmes physiques ont commencé à évoluer, mais comme je voyais un coach sportif j’ai limité les dégâts en terme de fonte musculaire, puis j’ai arrêté. J’ai revu un orthopédiste, un médecin du sport, un neurologue qui m’a détecté une différence musculaire entre la gauche et la droite de mon corps, sans plus d’info, j’ai fait des radios, j’étais envoyée là, ici, là bas, finalement ce n’était pas là, les délais entre les rdv peuvent être longs, au bout de quelques mois je suis sortie d’un énième rdv en colère, on venait de me dire que je n’aurais jamais dû me faire opérer et que j’allais avoir besoin de beaucoup de rééducation à vie. On ne m’avait jamais parlé de mes tendons d’Achille fortement rétractés, de rééducation, de rien de tout ça, je me suis retenue, je suis sortie, et si je ne m’étais pas retenue davantage j’aurais fait une crise d’hystérie dans la rue, j’aurais crevé des pneus, bref j’étais hors de moi. Une colère liée à mon enfance, à mon éducation, à cette opération, à l’absence de soutien que j’ai pu connaitre, aux médecins qui ne m’ont jamais prise en sérieux, contre mes parents, bref tout est monté, avec un sentiment d’impuissance infinie, les larmes me montaient aux yeux dès que j’entrais dans un hôpital, alors que j’avais réussi à contrôler ce sentiment suite aux décès de mes proches et aux mauvais souvenirs que les hôpitaux peuvent faire remonter chez chacun d’entre nous.


La maladie subtile VS la maladie grave

Mais début 2017, quelque chose ne va pas, pour des raisons personnelles et médicales (je crois, j’ai toujours pas de réponse) je perds 5kg assez progressivement, tout ce que je mange me fait mal, donc je ne mange pas assez pour les reprendre. Ma puissance physique diminue, je mets ça sur le compte de la sédentarité, mais quand cet été en week-end à Bordeaux mes tantes voient mes jambes dont les muscles ont fondu, que j’ai de la difficulté à marcher en montée, que je tombe en descendant la dernière marche de l’escalier de notre airbnb (et que je mets ça sur le compte du verre de rosé que je viens de boire), que j’angoisse fortement quand elles me disent vouloir aller aux Dunes du Pilat, elles finissent par m’alerter, et moi qui n’avais pas d’autre choix que de relativiser, réalise qu’il est temps de reprendre les choses en mains et que si j’ai un truc qui s’avère être progressif, autant le savoir tout de suite.

Bref donc je reprends les choses où je les avais laissées, je vois un gastro-entérologue pour mon ventre qui me fait d’abord faire un bilan sanguin COMPLET. Avec tout ce que j’avais eu et mes plaintes constantes sur ma force, personne avant n’avait simplement pensé à ça. Résultat, le ventre on verra plus tard, les analyses montrent une myopathie et une insuffisance rénale avancée et une glycémie très basse, donc il faut commencer par ça. DEJA, POURQUOI NE PAS FAIRE LES DEUX EN MEME TEMPS ? Je peux très bien faire une fibroscopie d’une part et un putain d’examen neurologique d’autre part non ?

Je suis renvoyée vers mon médecin généraliste, elle me reçoit en 20 mn alors qu’il y a clairement matière à plus, donc c’est expéditif, je lui dis que je veux quelque chose pour ne pas perdre plus de poids, mon IMC devenait trop bas, mais elle me fait une ordonnance pour un neurologue, occulte mon insistance et je m’en vais. Je décide de trouver un médecin généraliste qui exerce en clinique dans l’espoir de tout centraliser. Je tombe sur un médecin très compétent qui me dit clairement qu’un généraliste n’est pas en mesure de poser un diagnostic, et que j’ai besoin d’un médecin interniste en hôpital qui s’occupe des pathologies comme la mienne. Je viens de perdre 15 jours de plus.

Sauf que si j’ai surement une pathologie plus longue à trouver, je n’ai pas forcément une pathologie « grave », aujourd’hui on ne sait pas, et mes symptômes bien que très embêtants ne démontrent rien de foncièrement grave, mais des fois je me dis que je préfèrerais avoir un vrai truc bien grave et bien flagrant pour qu’on m’aide enfin vraiment. Et je culpablise évidemment dans la foulée en pensant aux gens gravement malade.


La maison qui rend fou (épreuve n°8 des Travaux d’Astérix)

J’appelle l’hôpital concerné pour un rdv, on m’annonce que c’est une procédure par courrier, que je dois envoyer un tas de trucs, que le dossier sera traité sous 1 mois et demi et si j’ai un rdv il y aura encore de l’attente car il ne sera posé qu’après l’acceptation. Je lui rétorque que c’est assez urgent, elle me répond d’aller aux Urgences. Au revoir.

J’ai certes du mal à faire des trucs au quotidien comme monter mes courses, et j’ai mal partout un peu tout le temps, mais passer par les Urgences n’est pas pour autant la solution, ils vont me jeter car ce n’est pas une « URGENCE » à proprement parlé.

Donc je dois attendre 6 semaines. Puis le médecin me dira d’aller faire un examen avec un spécialiste et là il faudra attendre à nouveau. Une partie de ping pong incessante qui peut me laisser dans le flou pendant des mois et des mois.


Prendre le taureau par les cornes

Je vais tenter d’aller aux urgences, leur expliquant que je ne peux pas vivre un mois et demi de plus sans savoir ce qu’il se passe, je vais exagérer la situation, et si on refuse de me prendre, je vous assure qu’on m’hospitalisera. Ce sera certainement dans la section psychiatrique mais au moins je serais hospitalisée et on pourra avancer.

Si vous avez des conseils parce que vous avez connu une situation similaire, je suis preneuse. Ou exprimez-vous tout simplement sur le sujet qui est très vaste.. Et si vous voulez parler de vous il n’y a pas d’échelle de gravité, que vous ayez quelque chose de grave ou simplement une douleur qui vous lance n’hésitez pas à partager ce que vous voulez, je le répète mes belettes.

La suite

Une myopathie ça veut juste dire une atteinte des muscles, en gros jusqu’à présent tout ce que je sais est que j’ai une toxine en forte dose dans le sang parce que mes fibres musculaires se « détruisent » toute seules. Très honnêtement je ne suis pas de nature hypocondriaque, une myopathie ça veut rien dire, il existe des centaines de formes, beaucoup se soignent, et sont temporaires, ou sont simplement évolutives mais restent vivables grâce à la rééducation, de plus rares sont plus graves, mais comme dit elles restent rares. Elles peuvent être d’ordre neurologique, métabolique ou génétique, bref il n’y a aucune raison de m’inquiéter maintenant, AU CONTRAIRE, c’est un soulagement d’avoir enfin des pistes, et un fil rouge qui se dessine grâce au gastro entérologue qui a fait le lien entre beaucoup de choses. C’est donc un médecin spécialisé en bordel digestif qui m’a le plus aidée…

Si j’écris cet article c’est vraiment pour partager mon épuisement, extérioriser tout ça, et pourquoi pas discuter avec des personnes qui ont connu des situations médicales de ce type. Et si je peux l’écrire c’est je ne suis pas inquiète, je le répète rien ne sert de s’inquiéter et ça reste des pacotilles en comparaison à d’autres personnes vraiment malades qui se battent au quotidien. C’est quand je pense à elles que je suis d’autant plus énervée. Moi je suis seulement exaspérée et me sens un peu démunie. Mais prête à repartir dans la maison qui rend fou (mais si vous savez cette scène des 12 travaux d’Astérix qui parodie le système administratif). Et mes tantes ne vont pas me lâcher, elles peuvent venir de Metz dès que j’en ai besoin, et je dois dire que ça fait très bizarre d’accepter de me reposer sur elles, ma famille, ma petite soeur, c’est un schéma très différent de celui que j’ai connu depuis près de 30 ans aha.

Evidemment quand j’en saurai plus j’en parlerai par ici, peut-être qu’une fois que j’aurais vu le médecin interniste tout ira beaucoup plus vite !

Je parle de mon expérience, je vois venir les professionnels soignants avec leurs tomates, mais arrêtez-vous dès maintenant, parce que je vous parle de médecins et chirurgiens qui gagnent beaucoup d’argent, et roulent en porsche. S’ils ont trop de patients, qu’ils en prennent moins, qu’ils s’en occupent mieux et que cette obsession de l’argent arrête de pourrir tous les rapports humain dans notre cher monde. Et j’ai de toute façon tellement d’exemples et d’échos qui me prouvent que je ne généralise pas. Même s’il existe évidemment des tas de professionnels de santé très compétents, et heureusement.

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Vous avez surement remarqué que la notion de temps et surtout de manque de temps revient souvent dans mes articles…

U

29 commentaires

  1. Coucou ! Je comprends que tu ai envie d’en parler, ca fait beaucoup de chose a gérer et ca doit beaucoup te stresser !
    Personnellement, j’ai aussi des problèmes de motricité, parce que je suis grande prématurée…
    Au début c’est pareil, je tombais 5 fois par jour, je me faisait des croches pieds sans faire exprès mais personne ne remarquait rien. Finalement c’est mon institutrice de cm2 qui a fait remarquer mes problèmes a mon père.
    Maintenant je suis dispensé de sport, j’ai un PAI au lycée et des séances de réducation…Mais a chaque fois que quelque chose est adapté pour moi j’ai l impression de me faire servir, d ‘être inutile et de gêner les autres parce qu après tout je n ai qu un problème très léger et je me dis que je devrais prendre sur moi et me débrouiller seule… Bon je suis désolée tu as surement autre chose a faire que de lire mes plaintes stupides, d autan plus que ce que j ecris n a rien avoir avec les galères administratives que tu as du rencontrer… Enfin ca fais toujours du bien d’échanger et je suis contente parce que tu as publié ton article le jour de mon anniversaire

    En tout cas j’espere que tu vas rencontrer quelqu’un de compétant et que tes problèmes s’arrangeront rapidement ! Bon courage et bonne chance pour la suite !
    Bisous
    Lili

    1. dollyjessy dit :

      Hello Lili, alors déjà non je n’ai pas mieux à faire, si j’aime que vous me lisiez j’aime tout autant vous lire. Ce ne sont pas des plaintes stupides, sinon mon article aussi le serait ^^ Tu as eu une bonne maitresse, je me souviens que mon maitre au CP m’avait ramené car justement je n’arrivais pas à marcher seule. Comme quoi ça n’a pas suffit ! Tu as un problème de motricité, ton problème est certes plus léger que des gens gravement malades, mais plus importants que des gens qui se portent bien. Je faisais comme toi à me dire que je ne devais pas me plaindre car il y a pire, mais c’est pas juste, quand on a 6 ans et qu’on tombe en permanence c’est aussi source de souffrance, donc ne minimise pas tes soucis pour autant.
      Je te souhaite un très bon anniversaire et j’espère te relire par ici, je ne me souviens pas que tu aies déjà laissé un commentaire, si c’est le cas pardon, au moins maintenant je te reconnaitrai. Des bisous.

      1. Merci de m’avoir répondu ! Je suis désolée j’ai encore du mal a ne pas tout interioriser… Je sais que tu as raison mais je n arrive pas a ne pas minimiser…
        Merci beaucoup c’est très gentil !
        Je dois l avoir déjà fait mais je ne suis pas sur, je commente pas souvent (shame on me^^) en tout cas j ai hate de lire des prochains artcles
        Bisous !

  2. Camille dit :

    En lisant ton article, j’ai ressenti exactement tout ce que tu expliquais. Toute cette frustration, parfois même cette panique de justement NE PAS SAVOIR. Combien de fois je me suis dis «Je ne pourrais pas juste avoir un truc grave, histoire qu’on s’occupe de moi une bonne fois pour toute ?».
    Je ne peux que t’offrir un énième téloignage de cette médecine qui parfois ne peut rien (ou ne fait pas grand chose !). Sache en tout cas que je partage, pour des symptômes tout à fait différents, tes énervements et compagnie… Et je te souhaite tout le courage du monde pour la reprise du combat contre la maison qui rend fou… D’autant plus que la région parisienne est très clairement encore plus mal lotie que le reste, vu la longueur et la complexité des démarches…
    Bonne chance, prend bien soin de toi en tout cas, et ravie de te relire !
    Des bisous,
    Camille

  3. Aurore dit :

    « Aujourd’hui on ne sait pas, et mes symptômes bien que très embêtants ne démontrent rien de foncièrement grave, mais des fois je me dis que je préfèrerais avoir un vrai truc bien grave et bien flagrant pour qu’on m’aide enfin vraiment. Et je culpabilise évidemment dans la foulée en pensant aux gens gravement malade. »

    Je compatis tellement. J’ai été traînée de médecin en médecin, on a toujours mis toutes mes douleurs sur le dos d’un léger surpoids (ok, mais rester éveillée toute la nuit parce que mes coudes me lancinent fortement par exemple, je ne marche pas encore sur les bras ?). Le rhumatologue m’a presque envoyée bouler mais a fini par s’excuser en voyant la scintigraphie et l’inflammation sur toutes mes articulations. Rien de visible de l’extérieur et aucun traitement parce que je n’ai pas le bon marqueur sanguin = difficile d’être pris au sérieux. Je te souhaite bien du courage et j’espère que tu auras bientôt plus d’information !

  4. Laurie dit :

    Coucou Jessica,
    Ma soeur a eu une tumeur au cerveau. Enfin 2, plus exactement. Ce n’était pas cancéreux mais quand même, ça reste quelque chose de grave.
    Elle a mis plus de 10 ans à savoir d’où venait ses maux de tête / problèmes d’oreille / trouble de la vision. C’est mon frère (médecin) qui l’a forcé à passer un scanner qui a débouché sur le diagnostic. Sa médecin généraliste, qui la suivait depuis 10 ans, lui disait qu’elle était hystérique et qu’elle n’avait rien, que tout était dans sa tête. 10 ans à répéter à ma soeur qu’elle est folle et elle n’a pas pensé une seule fois à l’envoyer des examens spécifiques, je trouve ça tellement hallucinant… Maintenant, elle va mieux et a évidemment changé de médecin ^^
    Donc je compatis, je sais que parfois, c’est dur de se faire entendre et comprendre par le monde médical.
    Belle soirée :)

  5. Tania dit :

    Je suis médecin généraliste dans le Vaucluse et je ne comprends pas qu’avec une prise de sang si foireuse, ton médecin n’ait pas appelé un confrère pour te faire hospitaliser :/

    1. dollyjessy dit :

      C’est ce que j’espérais en voyant le taux de CPK si élevé mais visiblement ça ne suffit pas, peut-être qu’une fois prise en charge par l’interniste ce sera le cas ou en tout cas on activera la recherche..

      1. Tania dit :

        Bon, sinon je te trouve une place moi!
        Courage :) malheureusement les médecins sont souvent des trous du cul, comme tout le monde

  6. Ça fait du bien de te lire. J’ai connu une situation similairz.

    En 2014 mon pied se met à gonfler à tel point que je ne peux plus le poser . J’appelle SOS MEDECINS on me diagnostique une réaction allergique et forcément je n’y crois pas .
    Ça dégonfle un peu mais reste gonflé alors je continue les examens …

    Bilan complet à la recherche de maladies auto immunes, bilan allergique , flux sanguin car possibilité qu’un accident de la route que j’ai eu en 2009 sur la même jambe puisse être à l’origine ….

    Rien. On me laisse sortir avec du doliprane je n’exagère pas.

    Le temps passe et j’en ai ma claque quand je déménage et prend un nouveau médecin traitant je lui demande et je ressors avec le même constat.

    J’abandonne . Mon pied reste gonflé H24 et impossible de déterminer une cause (chaleur fatigue exercice … )

    Avril 2017 il se remet à gonfler plus que de raison. Médecin expéditif à côté du boulot moins de 5 min de consultation je n’ai même pas le temps de lui dire que j’avais eu un accident grave 8 ans plus tôt il est persuadé que c’est une fracture donc radio et doliprane encore …

    À la radio rien… J’en pleurais alors le radiologue m’a prescrit un IRM .
    Évidemment je suis remboursée mais j’ai du avancer pas mal de frais (Fuck les médecins et organismes qui font des feuilles de soin )

    Après l’Irm toujours rien …. On m’envoie alors chez le podologue (mais POURQUOI on m’a pas fait faire ça plus tôt)

    Il me diagnostic un gros déséquilibre sur la répartition de mon poids vos à vis des pieds qui est sans doute du à une mauvaise rééducation après l’accident (enfin quelqu’un qui fait le lien ).

    J’ai des semelles depusn juillet mon pied est encore gonflé mais beaucoup moins .
    Je désespère de trouver un jour un moyen de le laisser dégonfle mais en attendant c’est déjà ça de pris ….

    Courage à toi pour la suite et merci de mettre à jour notre système qui devient de plus en plus précaire et commercial (45€ le médecin généraliste en plein Paris qui l’expédie au bout de 5 min avec une feuille de soin)

  7. Ahlalala… Combien de fois ils t’ont sorti l’excuse du stress ??? Et de l’hypocondrie !??? Tellement de fois que toi même tu as du finir par te persuader que tu évolues entre un état de stress post somatique lié à ton caractère foireux ! Lol Tout me parle ou presque dans ce que tu racontes… 4 ans que je galère à comprendre ce qui déconne dans mon corps avec des symptômes aussi variés que bizarres et aléatoires… Mais bien plus d’année en y réfléchissant à galèrer pour de multiples douleurs sans causes apparentes… Des examens que j’ai dû mendier à des praticiens totalement désintéressés, des sourires en coin de la part de proches à peine plus conciliants… Régulièrement piquée par des tiques j’ai très vite fait l’analogie et pourtant… Il a fallut que je fasse moi même l’action de voir un spécialiste pour quémander une fois de plus un examen plus complet… Qui est revenu positif… (tiens donc!!!) oui mais en fait… Ce n’est pas si simple, ça ne veut pas dire que vous êtes malade… (ah ben nous voilà bien ! Symptômes à gogo, test positif mais je ne suis pas malade… vive le système de santé français !!!) enfin bref je te passe les détails mais il faut être sacrément accrochée pour tenir bon… Moi je suis dans une période de « mieux » j’oublie mes symptômes (ce qui ne veut pas dire qu’ils ne sont plus la) et du coup les cabinets et les hôpitaux avec… Pour l’heure je ne m’en porte pas plus mal. Ils me rendent encore plus malades que je ne le suis ! Lol courage ma belle !

  8. Lila Sugis dit :

    C’est vrai que les médecin spécialisés maintenant ils vous font patienter des heures et des heures en salle d’attente, toujours en retard et ton rendez-vous ne dure même pas 5 minutes, c’est abusé … J’espère que ton cas va s’arranger … Pour ma part j’ai des problèmes de ventre depuis toute petite et ils n’ont jamais trouvé d’où ça venait si bien que j’en subis encore les conséquences à 18 ans …

  9. Marie dit :

    Je me reconnais totalement dans ce que tu as écris… voilà quelques brèves de ces derniers mois :

    Un dimanche, je me réveille en ne voyant plus d’un œil. Je vais aux urgences où on me répond gentillement que ce n’est pas grave « j’en ai un deuxième ». Est-ce que cette réflexion aurait été faite à une personne amputée ? Je ne pense pas…

    Je suis placée 3 jours sous corticoïdes et quand j’ose demander un arrêt de travail pour ces 3 jours, on me répond que je peux aller travailler avec la perfusion et qu’une infirmière viendra sur mon lieu de travail… normal !

    Plus tard je vais voir un autre médecin, toujours pour mon œil, qui me prescrit des anti-dépresseurs. Comme je suis venue avec mon bebe, le diagnostic était clair pour lui. Pas besoin de m’ausculter, j’ai le baby blues.

    Je pourrais écrire un roman sur ces 6 derniers mois, où j’ai été baladé de services en services, où l’on ne m’a pas beaucoup prise au sérieux…

    Jusqu’au jour où un examen l’a démontré : une partie de mon cerveau ne fonctionne pas correctement. L’interne me l’a appris dans la salle d’attente, devant tout le monde, sans d’autres explications. « Vous verrez le neurologue dans 10 jours, il vous expliquera ». Les 10 jours les plus longs de ma vie…

    Finalement je suis en suspicion de sclérose en plaque. Je serais suivie pendant 3 ans avant le diagnostic final… Il paraît que j’ai été prise plutôt rapidement par rapport aux autres cas… mais à aucun moment on a pris en compte l’aspect humain, on m’a demandé comment j’allais « moralement ». Je ne me suis jamais sentie aussi seule…

    Ne pas savoir, voilà ce qui a de pire. Courage à toi en tout cas ! J’espère que tu es aussi bien entourée que j’ai pu l’être, c’est clairement ce qui m’a aidé à garder la tête hors de l’eau pendant cette attente interminable…

    1. Jen dit :

      Salut Marie, et salut Jessica =)
      Tout d’abord Jessica je tenais à te dire que cet article me fait bizarrement du bien à lire, car il extériorise tellement de choses que j’ai pu vivre et penser. Je te lis depuis longtemps et pourtant je crois que je n’avais jamais commenté tes articles. Bref =)
      Et j’en profite pour répondre au commentaire de Marie, qui m’a interpellé car « mon truc à moi » c’est que j’ai la sclérose en plaques. Ça me touche de te lire car c’est une maladie très fourbe et trop mal connue, y compris des professionnels de santé ! Au début de la maladie, j’ai connu un peu la même chose que toi, on m’a baladé et on m’a dit des choses un peu à la légère. Lorsqu’on m’a annoncé concrètement que c’était la SEP, ça a duré 5 minutes, dans une chambre d’hôpital, et puis c’était tout. Je n’ai pas été accompagnée psychologiquement et je trouve ça vraiment regrettable, car même si j’ai l’air d’être une battante et que j’ai donné le change à ma famille, à l’intérieur je me suis sentie très seule et totalement incomprise. Cela fait 2 ans que j’ai eu le diagnostic et j’ai toujours du mal.
      Je me rappelle qu’au début, je cherchais partout sur internet des blogs et des infos de gens de mon âge (j’avais 24 ans) pour me rassurer, et je n’en trouvais presque pas!! Quand tu tapes « sclérose en plaques » tu ne trouves que des « témoignages fauteuils roulants », alors que j’ai compris maintenant que ça, c’est la SEP d’il y a 15 ans ! C’est ce qui m’a (en partie) donné envie de me lancer dans un blog, même si je n’en ai encore presque pas parlé (ça viendra peut-être je me laisse du temps).
      Bref, tout ça pour te dire, même si tu n’as pas encore de diagnostic confirmé Marie, que si tu as besoin d’infos, de parler etc etc, n’hésites surtout pas à me contacter ! =)
      Je vous fais des bisous à toutes les deux ! ^^

  10. Marie dit :

    Pour commencer je te souhaite beaucoup de courage et de patience ! J’espère que ton état de santé s’améliorera, au final les troubles que l’on considère comme « pas très graves » peuvent réellement nous pourrir la vie. Je me suis beaucoup retrouvée dans la partie sur l’absence d’inquiétude de la part des parents, dans ma famille c’est un peu comme ça aussi, à moins d’une fracture ouverte rien n’est grave :P Un jour je me suis tordue la cheville dans un escalier, ma maman me conseille de ne rien mettre parce que bon, « ça va passer eh oh, chochotte », j’attends quelques jours, ça gonfle un peu, je mets de la crème, j’attends, ça me fait toujours mal, je mets une attelle qui traînait à la maison, ma maman me dit d’arreter d’y penser et que ça va passer tout seul. Le temps passe mais marcher plus de 15 minutes est une torture, je ne peux plus courir ni faire certains mouvements de la cheville. Je décide (au bout de 6 mois quand même !) d’aller chez le médecin, résultat j’avais une grosse entorse qui n’a jamais vraiment guérie. Il me réoriente vers un kiné qui m’explique que ma cheville est totalement déplacée, ce qui a entraîné un déplacement du genou et de la hanche ! Ça fait deux ans aujourd’hui et j’ai encore mal parfois, tout ça pour une petite chute de rien du tout ! Parfois il faut passer par ça pour savoir s’écouter, j’espère que tu sauras tirer, au final, quelque chose de positif de toute cette histoire, en attendant je te souhaite la meilleure santé possible :) !

  11. Mer et fils dit :

    Bonjour,
    Comme je te comprends, le 26 juillet j ai eu un voile devant l œil, puis 5 jours plus tard c était le noir complet…entre temps j avais vu 2 ophtalmo, je paniquais, ils me parlaient d une fatigue visuelle…mouais…un 3ème ophtalmo s acharne à me faire faire un test que je ne peux réaliser, puisque je ne vois pas un point qu il faut fixer (un champ visuel), son assistante perd patience et je pleure « Mais je n y arrive pas, Ca ne sert à rien » l ophtalmo « madame j ai travaillé a l hopital pendant 30 ans vous allez bien voir quelque chose!!! », l assistante « bon moi c est pas mon travail de faire passer ces examens »…direction les urgences ou un neurologue m attend, scanner puis irm…avc? Hémorragie? Tumeur? Non, alors ouf! On me prescrit de la kiné et aurevoir!
    Est ce que ça allait me rendre mon œil? NON! J ai du me battre pour avoir un rdv dans un service ophtalmo efficace (paperasses etc…), et je suis allée aux…urgences! Ou là on m a prise en charge, ponction lombair, traitement et cie….et c est finalement une sclerose en plaques, ceci annoncé froidement et sans pincette!!!
    Je suis désolée pour ce pavé, écrire ce que je vis me fait du bien et surtout…va aux urgences!!!!! Vas y ! Une dame etait là Parcque son œil la grattait…elle avait simplement changé de crème de jour, et moi l œil dans le noir j ai poireauté 3h! Si tu en as assez, prends un bon bouquin, ton mal en patience et files y…avant que ça aille moins bien! Les internes sont bons!!! Courage!!!!

  12. Lena Delareux dit :

    Je suis trimballée depuis 20 ans entre 1001 medecins differents… j’ai connu la meme enfance que toi avec des dispenses de sport qui entrainaient des jugement on me prenait pour une faignante aussi… pendant 15 ans les medecins ont mit mes douleurs sur le compte de ma croissance…. on m’a meme dit que tout etait dans ma tete, que je devais sans doute manquer d’attention et que je la cherchais en m’invantant des douleurs… c’est ce qui m’a fait reagir. Jusqu’au jour ou apres un probleme d’epaule un specialiste m’a parler de maladies genetiques, puis d’hyperlaxité des membres et d’autres trucs improbables dont je n’avais jamais entendu parler. Depuis 4 ans mes « crises » de douleurs ont augmenter, frequence et intensité. Je suis prise en charge en genetique sur paris et le mans, mais ca n’avance pas plus niveau reconnaissance. J’ai perdu 2 boulot a cause de ma santé.. alors que j’aimaos reellement travailler la bas et j’aime mon travail ! Comme toi j’ai souhaiter avoir un truc vraiment grave pour qu’on m’ecoute enfin, qu’on s’occupe enfin de moi pour mes douleurs… comme tu peux imaginer car je pense que tu as connu ca, le moral en prend un sacré coup et c’est un cercle vicieux. J’ai hate de savoir enfin ce qui ne va pas chez moi.. je veux comprendre pourquoi j’ai aussi souffert des critiques des autres, comment faire pour expliquer quelque chose qu’on ne comprend pas nous meme… ton article me fait tellement de bien a lire.. car on se sent seul dans ces situations. Et c’est dur. Surtout quand la medecine en laquelle on pensait pouvoir avoir confiance ne nous aide finalement pas.
    Merci encore pour avoir partager ca.. merci

  13. Crystila dit :

    Coucou,

    Je te souhaite de tout cœur de vite savoir ce que tu as afin d’être soignée!
    Je connais bien ce sentiment d’impuissante. A 20 ans, j’ai commencé à avoir des soucis de santé handicapants, mais comme toi on me traitait de feignasse. Il y avait des jours où je tombais dans les pommes sans raison, où je n’avais même pas la force physique de me trainer aux toilettes, je tombais tout le temps. Mes études en ont pris un coup, j’ai beaucoup loupé mes cours et j’ai dû cravacher 2 fois plus que les autres pour avoir mon diplôme. A 23 ans, je me suis énervée et j’ai demandé à un médecin de me prescrire des examens complets. Il a levé les yeux au ciel en disant que je m’alarmais pour rien, que mes symptômes devaient être dus à une dépression, vue que j’étais une « femme » (on apprécie au passage)…
    Bref, retour d’analyses = gros problème avec ma thyroïde qui ne fonctionne pas du tout. J’ai commencé un traitement que je dois prendre à vie. Cela m’a permis de « survivre » correctement mais avec de gros effets secondaires (crampes, douleurs articulaires, fatigue incommensurable, insomnies, prise de poids avec +25kg alors que je ne mange rien et équilibré…).
    A 31 ans, un médecin m’a prescrit un générique de mon traitement qui m’a conduit à l’hosto. J’ai été prise en charge par un spécialiste qui m’a potentiellement diagnostiqué une maladie de Cushing (ça ne tue pas mais en gros, tu développes des cancers qui eux peuvent te tuer). Charmant. J’ai dû aller chercher des infos sur le web pour savoir à quoi m’en tenir tellement personne n’avait de temps pour m’expliquer ce que c’était. Je ne te dis même pas mon état de stress. Finalement, je suis sortie de l’hôpital sans savoir si j’étais foutue ou pas car le médecin m’a dit que je ne l’avais pas mais que je pouvais le développer dans l’avenir, ça évolue dans la trentaine…
    J’ai 37 ans et beaucoup de difficultés au quotidien car mon job, qui est physique, n’est pas adapté à mon état de santé qui se détériore et je finis régulièrement au chômage pour me reposer (ce qui n’est pas une solution)… Je suis contrainte de refuser tous les postes à responsabilité (donc intéressants) car ce type de problèmes de santé ne sont pas reconnus comme étant handicapants par la Sécu. Et encore, avec l’affaire du Lévothyrox qui a fait tapage dans la presse, on entend enfin parler des soucis que l’on rencontre au quotidien.

    Alors je suis bien placée pour savoir ce que tu traverses… Malheureusement, je n’ai pas de pistes pour t’aider. Comme tu le dis si bien, l’hôpital c’est la maison qui rend fou et le système est ahurissant & exaspérant…

  14. Chaimae dit :

    Je… Je n’ai pas de mots pour décrire ce que je ressens là en lisant ton article… J’ai ressenti exactement les mêmes douleurs depuis toute petite sauf qu’on a mis ça sur une angine de poitrine mal soignée qui m’aurait donné des rhumatismes (j’avais même pas 12 ans) et traitée à l’extencilline (un truc apparemment assez dangereux qui, pas bien appliqué, peut me rendre paraplégique…). Mais deux médecins sur trois me disait que je n’avais RIEN DU TOUT et que j’étais juste une chochotte qui aime bien attirer l’attention. Bien sûr que non : j’ai l’appendicite qui a explosé en moi parce que pendant 3 jours, j’avais mal, impossible d’avaler quoique ce soit, et que je ne le disais pas, pensant que ça allait passer… J’ai vu des cardiologues, des rhumatologues, des médecins du sport, des médecins dont j’arriverai même pas à prononcer la spécialisation, verdict : l’extencilline, c’était exagéré de me la prescrire, je n’ai ABSOLUMENT rien, tout va très bien.

    Résultat, j’ai 27 ans aujourd’hui, je ne peux pas rester debout plus de 30 minutes (comme pour cuisiner, par exemple) sinon je pleure, j’ai des crampes au niveau du coeur qui m’empêchent de respirer durant une vingtaine de secondes (je suis devenue très douée en apnée haha :D), je marche « comme un pingouin », j’ai du mal à monter les escaliers (les descendre avant midi est un véritable parcours du combattant), à porter mes courses plus de 2 mètres et surtout je suis en dépression aussi parce que je me sens « pas capable ». Je hais mon corps et j’ai une relation très malsaine avec à cause du poids et de sa capacité à me faire chier à différents moments de la journée…

    Le souci, c’est que je ne saurais pas expliquer tout ça à mon médecin et que le temps de faire les analyses qu’il demande, les symptômes ont souvent disparu ! Je suis toute aussi perdue face au corps médical à qui bien souvent on confie nos vies mais qui semblent tout aussi souvent l’oublier.

    Bref, tout ça pour te dire que tu n’es pas la seule dans ton cas et que ton article a fait remonter en moi différents sentiments de colère et de tristesse entremêlés de… désespoir ? Non, je dirais plutôt de peur !

    En tout cas, courage, Jessica, je suis de tout coeur avec toi <3

  15. Mary dit :

    Aaaah le systeme de santé . À la fin de mon enfance, début de l’adolescence, je prenais beaucoup de poids, je ne grandissais plus, je ne me développais plus, j’avais l’impression que mon cou lui grossissai. J’avais ce profond sentiment à mes 12ans que quelque chose clochait. J’arrêtai petit à petit de manger, ce qui a inquiété mes parents (et je gonflais à vu d’oeil). Mon médecin traitant nous a dit que j’avais rien. Mes parents lui fesaient confiance, mais ma mère s’inquiétait quand même. Je continuai ma vie, mais c’est certain quelque chose n’allait pas. On avait pas Internet à l’époque donc on ne cherchait pas, mais ma mère a finalement commencé à en parler autour d’elle. C’est son gyneco, qui sans me voir a tout de suite compris ce que j’avais. Son gyneco !! Grâce à lui j’ai passée une batterie de test et on à trouvé mon hypothyroïdie (personne n’y avait pensé, parce qu’à 12ans on a pas ça …). Franchement on a pas le choix de chercher par soi même quand on est en face de personne qui s’occupe de 10000 patients … faut se battre, si on est convaincu qu’un truc cloche faut se battre pour se faire soigner (c’est hallucinant quand même de dire ça en 2017, dans un pays comme le notre…)

  16. Mathiilde dit :

    Hé bien je te souhaite beaucoup de courage :) et j’espère que tu vas allez mieux. Il faut savoir parfois se reposer sur les autres et prendre son courage pour aller chez le médecin et ne pas laisser tomber quand on nous expédie ! Je te dis ça mais je suis la première à ne pas le faire :)

  17. Ingrid dit :

    Je me retrouve dans cet article…

    Quelques jours avant Noël dernier, douleurs dans les yeux, je voyais de plus en plus flou, je devais vivre dans le noir. Bonne chance pour trouver un occuliste qui me prendra de suite, surtout en cette période ! D’autant plus que mon médecin était en vacances. Je me suis retrouvée à l’hôpital (pas aux urgences). Je précise que les seuls soucis que j’ai eu aux yeux, c’est soit un cil ou une poussière. Pour te dire qu’à ce niveau-là, je suis dans la totale découverte ! Je ressortirai avec une conjonctivite. L’interne super sympa, m’a tout bien expliqué et il m’a même fait un bilan complet pour me rassurer (je craignais le glaucome précoce que ma mère a). Sauf que deux semaines plus tard mon oeil gauche s’est mis à brûler. Mais vraiment ! Et là, je suis tombée sur une occuliste désagréable ! J’attends toujours une réponse à mes bonjour/au revoir. Elle était froide dans ses gestes et paroles. Elle a soutenu que j’avais absolument rien à l’oeil gauche. Alors que bon, ça se voyait clairement ! Oeil rouge et fermé… Elle m’a fait la morale sur le fait que j’ai pris la place de quelqu’un qui avait plus d’urgence que moi… Bonjour la culpabilité… Mais le must quand même, c’est qu’en rentrant dans la voiture, j’ai dû chercher sur Internet à quoi correspondait les médicaments qu’elle m’a proscrit car Madame n’était pas d’humeur à me parler. Je n’ai jamais vu ça ! C’est mon pharmacien qui m’a confirmé que je faisais une sécheresse occulaire avancée dû à mon traitement contre ma conjonctivite. Ca lui aurait déboîté la mâchoire de me le dire ?!

    Donc oui, je comprends tout à fait que les hôpitaux publics manquent cruellement de personnel et de moyen mais ils sont loin d’être les seuls dans ce cas. C’est pareil dans l’éducation, la justice, la police etc… Ce n’est pas une raison pour traiter les gens de cette manière. Si elle n’aime pas son boulot, qu’elle en change ou bien, elle fait comme beaucoup de monde : elle prend sur soi. J’étais quand même inquiète pour mon oeil et au final, je me fais engueuler et on me laisse me débrouiller…

    Et comme si ça ne suffisait pas, depuis février, je me trimballe quelque chose qu’à ce jour, on n’a toujours pas trouvé. Et je te comprends à 100% sur l’attente du RDV, l’absence d’écoute, les faux espoirs, les divers spécialistes à consulter. Mais surtout sur le fait qu’on a honte de se plaindre alors qu’il y a pire que nous. Personnellement, je suis sûre à 90% que je n’en mourrais pas mais moralement, au jour le jour, faire 50 000 examens et ne toujours pas avoir un nom sur mes maux, c’est pesant parfois…

    Prochain spécialiste, le 05 octobre. Encore de l’attente… Je te souhaite du courage et de la patience de ton côté ;)

  18. Elise dit :

    Hello, je comprend completement toutes ces galères, c’est vraiment parfois difficile de tomber sur de bons medecins, et de réussir à se faire entendre sur des douleurs… Du coup, on se dit qu’on somatise, que c’est dans notre tête et on attend, on attend d’être vraiment mal pour consulter et re-consulter.
    Il y a 2 ans, j’ai eu malaise, mal de ventre, perte de poids, fièvre… etc, tout ceci en 1 mois 1/2 et il a fallu 4 medecins generaliste pour qu’on me prescrive une prise de sang et qu’on prenne mon mal au serieux… resultat, maladie grave et hospitalisation te tombe dessus…

    Mais il ne faut pas que tu baisses les bras, il n’est pas normal de vivre avec des douleurs … alors je ne peux pas vraiment te conseiller, mais j’espère vraiment que tu finiras par tomber sur des medecins qui t’écoutent et t’éclairent sur ton mal…
    Ne perd pas espoir… j’espère vraiment que tout s’arrangera rapidement pour toi.

  19. Tu décris merveilleusement bien les défaillances de notre système médical.

    Je n’ai malheureusement pas de conseils sinon celui d’avoir plusieurs avis médicaux.

    Récemment voilà les deux cas de figure que j’ai connu –
    – une personne à mon travail avait très mal au genou. Un chirurgien lui a assuré que cela venait de sa hanche, on lui a donc changé la hanche. Une fois la hanche changée … elle avait toujours mal au genou. Elle a changé de médecin et ils se sont rendu compte qu’elle avait juste des kystes au genou. On lui a donc changé une hanche … pour rien. NORMAL.
    – ma belle maman se plaignait de douleurs depuis 2 ans, aucun médecin ne lui a rien trouvé – on l’a même traité de menteuse. Finalement en avril, après l’attente pendant 2 à 3 mois des résultats médicaux (oui tu as bien lu…) on lui diagnostique un cancer du sein. Je te raconterai malheureusement pas la suite, elle est décédée de façon foudroyante en juin mais putain … si ça avait été diagnostiqué à temps… j’en serais pas là à te raconter cela.

    Tout ça pour te souhaiter COURAGE dans tes démarches et te recommander d’avoir plusieurs avis médicaux même si se sont des médecins à différents endroits en France, ne pas hésiter à changer de région et faire des kilomètres pour se faire soigner correctement …

    Des bisous & du courage

    Charlotte

  20. Moody Jungle dit :

    Dieu que je te comprends… Dans un tout autre domaine je souffre d’un colopathie fonctionnelle doublée de ce qu’on appel des RGO (reflux gastro oesophagien). Ca a l’air de rien comme ça mais c’est super handicapant dans la vie de tous les jours. Je souffre de douleurs abominables au niveau de l’estomac (que je ne peux calmer qu’avec du Tramadol 100, c’est à dire un dosage de cheval), j’ai un régime stricte et j’alterne entre diarrhée et constipation en permanence. J’ai des traitements parfois sévères, parfois plus légers…On a mis 8 ans a poser le mot sur ce que j’avais. On m’a d’abord dit que j’avais un Khrone, puis que j’avais peut être un polype cancéreux vu qu’il y en a eu dans ma famille, puis que j’tais allergique au gluten …J’ai fait des centaines de prises de sang, des fibros, j’ai vu 4 gastro différent, changé 3 fois de médecin traitant, visité de nombreux service d’urgence a qui il faut tout répliquer à chaque fois… pour finalement (grâce à une thérapie cognitive et comportementale) découvrir que j’avais une pathologie uniquement « psychologique » (je suis donc malade quand mon cerveau est malade). J’ai ce qu’on appelle un TAG (trouble anxieux généralisé) qui cause, entre autre, la colopathie fonctionnelle. Maintenant je suis suivie, je vais mieux et je prends moins de médocs parce que je sais ce que j’ai, je sais comment le gérer et je sais l’appréhender et vivre avec (autant que faire se peut). Mais ça a pris 8 ans. Ca a commencé par une douleur aigue un jour au lycée (qui a nécessité l’intervention des pompiers et fini avec une hospitalisation). Et on m’a appris ce qu’était un TAG il y a 2 an. Tout ce que je peux te dire c’est accroche toi. C’est affreux, je le sais (et j’ai la chance de n’avoir rien de grave…) mais on est beaucoup dans ce cas là. Un de mes amis a la maladie de verneuille (je te laisse googeliser) même calvaire pour lui. Plusieurs années avant d’avoir un diagnostique. Il faut te battre et ne pas te décourager. Facile à dire je sais… Et n’hésite pas à tenter des choses plus expérimentales. Avant que mon médecin traitant ne me parle de colopathie c’est un naturopathe hors consultation rencontré dans une boutique bio de mon quartier qui m’a aiguillé sur ce que j’avais. Je l’ai consulté plus tard (un peu en mode « si ça continue je vais appeler un marabout ») il avait raison sur toute la ligne. Maintenant je vogue entre les deux. J’ai trouvé un médecin traitant qui accepte de travailler avec les infos de mon nathuropathe et de mon thérapeute et on avance comme ça pas à pas tous les 4. Mais ça n’a pas été de la tarte pour en arriver la. Arme toi de force et de courage. Tu finiras par y arriver. En tout cas je te le souhaite. Merci pour ce billet. Loin de moi l’idée de me réjouir de ta situation, mais que c’est rassurant de savoir qu’on est pas seul au monde putain ! Je t’envoie toutes mes ondes positives ❤️

  21. Je ne me sens pas très légitime à commenter cet article, n’ayant aucun problème de santé (au moins, mes pieds plats ont été diagnostiqués très tôt, et malgré quelques désagréments de temps en temps, je n’ai pas à me plaindre, grâce à cette prise en main sérieuse) mais je voulais juste te laisser un petit mot pour te souhaiter du courage et t’envoyer plein d’ondes positives ♡

  22. Audrey dit :

    Ah, Asterix…! Très (trop) souvent, des situations me rappellent ce dessin-animé.
    Je ne peux que partager ton point de vue, ton impuissance et ta colère face à un système médical pas toujours au point.
    De mon côté, j’ai une gène (qui se transforme en douleur à la longue) suite à de la course à pied. J’aime courir. Je suis allée consulter il y a maintenant 4 ans. Déjà, le courant passe mal : 1ère consultation elle a plus de 30min de retard et ne s’excuse même pas. 2ème consultation, j’arrive 2minutes (véridique!) en retard, le temps passe je ne m’inquiète pas. A l’heure de la consultation suivante elle sort et là je dis « mais non, c’était à moi » et elle me répond « mais vous n’étiez pas là ». Je reprends rendez-vous. On me dit que c’est une périostite. « Je vous prescrits des semelles orthopédiques + infiltration ». Ca va mieux. 2 ans après, BIM. Aïe Ouille. Je vais consulter un autre médecin.
    Fracture de fatigue. Repos et reprise tout en douceur au printemps. A l’automne, J’ai de nouveau mal. Pas de quoi m’empêcher de marcher, mais je sens bien qu’il y a quelque chose. je décide de ne pas consulter et de reproduire le même schémas de soin que précédemment. De nouveau je recommence à courir au printemps, de nouveau j’ai mal à l’automne. Je change de chaussures, ça va mieux. Je retourne voir le médecin qui me dit que COMME CE N’EST PAS AIGU (sous entendu « comme je n’ai pas assez mal ») c’est difficile de dire ce que c’est exactement.
    Puis il me dit que ça l’étonnerait que ce soit encore une fracture de fatigue, « essayez de courir sans semelles, peut-être ne conviennent-elles plus » (l’orthopédiste me dit que si j’ai besoin de semelles).
    Je cours sans semelles. J’ai plus mal. Puis j’ai de nouveau mal. Je remets de semelles. J’ai encore mal.
    Quand je retourne consulter il me dit « c’est peut-être un cale osseux ».
    Ce me fait une belle jambe.
    Bref, je ne sais pas non plus exactement ce que j’ai. Et tout ce temps qui s’écoule!

  23. Marie dit :

    Coucou Jessica, ça fait longtemps que je ne suis pas venue par ici. Sorry ! Je pense toujours bien à toi :)

    J’ai lu ton article avec attrait car je m’intéresse particulièrement à la maladie (mon sujet de master en partie hihi). Je ne vais pas te dire d’arrêter de voir les médecins mais je pense que tu dois continuer sur ta lancée et avoir à côté une approche globale (je pense là tout de suite à un homéopathe (ne ris pas), un bon de préférence, ou un accupuncteur ou naturopathe qui fait de la médecine chinoise). Je parle en connaissance de cause si jamais tu veux en discuter. Changer quelques habitudes de vie, de consommation peut grandement t’aider à améliorer les choses d’un point de vue quotidien et ressenti.

    N’hésite pas si tu as besoin
    Bon courage ma belle ,
    Marie

  24. Lucille dit :

    Bonjour Jessica,
    ça ne fait pas très longtemps que je te lis mais j’apprécie beaucoup ce que tu fais et cet article me parle alors j’ai décidé de partager mon expérience ici.

    Je ne suis pas malade, mais j’aurai tout aussi bien pu l’être. Dès mes 11 ans, j’ai commencé à avoir des douleurs partout dans le corps, et notamment dans les genoux. J’en pleurait, j’ai passé beaucoup d’examens (radio, scanner et même IRM). La spécialité de mon médecin généraliste c’est les anti-inflammatoires. Évidemment pas de changement. J’ai vu une podologue, 2 ostéopathes, un rhumatologue. Bref personne ne savait quoi faire. En parallèle, je respirai très mal en faisant du sport et quand je m’arrêtai de courir en cours de sport, le prof me coursait parce que « y en a marre des feignasses ». Une fois j’ai fait un malaise et tout ce qu’il a trouvé à dire c’est « ah mais ils sont tous asthmatiques ». Je finissais aussi régulièrement à l’infirmerie parce que je faisais des crises « de vertiges », ou en tout cas je ne voyais pas comment appeler tout ça (respiration difficile, la tête qui brule, perte d’équilibre…).
    L’infirmière, le médecin, mes parents, personne ne m’a jamais posé de questions pour savoir ce qui pouvait bien provoquer toutes ces douleurs. Comme quoi quand on ne veut pas voir on reste aveugle.

    Cela fait quelques années que ça va mieux (j’ai 22 ans), même si je dois toujours faire mes exercices de kinésithérapie pour supprimer mes douleurs. De la kinésithérapie ? Et oui, parce qu’un ami de la famille, qui est kiné, m’a un jour prise en charge devant le désespoir de ma mère qui voyait bien que la douleur était réelle. Et la réponse à toutes ces questions est : le stress et l’angoisse. Parce que ce personne n’a jamais voulu voir, c’est qu’au collège j’ai été victime de harcèlement par les autres élèves et cela a provoqué un stress et une angoisse tellement intenses que le mental s’est répercuté sur le physique. Et avant que mon kiné ne me dise que c’étaient des tensions énormes dues au stress qui causaient toutes ces douleurs, je ne savait même pas que ce mal-être que je ressentais en permanence n’était pas normal.

    On se dit que par rapport aux autres, on ne souffre pas, que ce n’est rien. Alors on s’ignore. Mais il ne faut pas, jamais. Et quand les autres ne veulent pas voir ce qui ne va pas, il ne faut jamais lâcher prise et toujours aller de l’avant.
    Parfois on n’est pas malade, mais on a des symptômes que la médecine devrait voir et ça fait mal de se rendre compte des années plus tard que si quelqu’un avait posé les bonnes questions, cela aurait pu être différent.

    Tout cela (sorry pour le pavé !) pour dire que je comprends bien ce que tu dois ressentir, tu continues d’avancer mais tu as un problème et notre système ne t’aide pas du tout. Mais ta famille est là pour t’aider et cela permet au moins de combattre le problème de la solitude face au système.
    Je te souhaite beaucoup de courage et des tas de choses positives !!!

    Lucille

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